先日、ＡＬＤの未来を考える会から、
秋のセミナーのお知らせが届きました。



日時　平成２４年１１月３日（土曜日）
　１３：００～１６：３０

場所　大阪大学医学部附属病院　外来棟１４階大会議室

プログラム

１２：３０　開場・受付
１３：００　＜講演＞　　酒井　規夫先生（大阪大学大学院医学系研究科小児科学　准教授）
　　　　　　　　　　　　「白質ジストロフィーの治療最前線と患者会の役割」　
１３：４５　＜講演＞　　下野　九理子先生（大阪大学連合小児発達学研究科　講師）
　　　　　　　　　　　　「ボトックスの適応と実際」
１４：１５ 休憩
１４：３０　＜体験談＞　本間　りえ氏　（ＮＰＯ法人ＡＬＤの未来を考える会　理事長）
　　　　　　　　　　　　「ＱＯＬ向上のために取り組んできた介護についてお話します」
１５：００ 休憩
１５：１５＜意見交換会（ディスカッション形式）＞
１６：３０ 終了

会費　無料

ぜひ参加したいなぁと思っています。

ＡＬＤ親の会ホームページ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。

先日、ＡＬＤ成人型の方とお逢いしてきました。
-骨髄移植を受けられた方で、
抗がん剤や、お薬の影響などで、
いろんな後遺症、副作用と戦っておられます。-

いろいろとお話しをして、
あらためて、前向きな方だと思いました。
そして、
一番手前にある目標は、
「健康であること」
だと、いうことです。
うんうん、そうですね。

４月にあった、
私のライヴに来てもらえることになっていたのですが、
「体調をくずしてしまって、
入院をしなくちゃいけなくて、行けないのです。」
と連絡をもらいました。
それは大変、、、ほんと残念でした。。。

退院されて、体力もだいぶ戻ってきた、
ということで会うことになりました。
本当に逢えてよかったです。

今回もすっごいたくさんの元気をもらいました。
o(*^▽^*)o

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（つづき）

８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。



ＡＬＤという病名は、
お医者さんでも知っている方は少なく、
ましてや一般の方にはほとんど知られていません。
（私も自分がＡＬＤだとわかるまで、この病名は知りませんでした。）
やはり、
たくさんの方にＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の、
名前を知ってもらう、
そして、
どんな病気なのか知ってもらうことがひとつの方法である、ということでした。

今回出席して、またあらためて、
知ってもらうことの必要性を感じました。

「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」
（略称　Ａ-Ｆuture）の、
リーフレットを多めにもらってきたので、
友達や知り合いに渡したいなぁと思っています。




（おわり）

ＡＬＤ親の会ＨＰ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

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（つづき）

８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

懇親会では、
私のＣＤ、『withＧ』を、



アートラッシュ-代官山にある私の大好きなお店で、『withＧ』を置いてもらっています-で、
購入してきてくださって、私の唄を流してくれました。
ありがとうございます、とっても嬉しいです。

そして、
前日には、ＡＬＤの会の方ともお逢いでき、
-私の泊まっているホテルに訪ねて来てくださいました-
お話しもできて、
有意義でとっても楽しい時間でした。

（つづく）

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８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。



逢いたかった方と再会することができ、
はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、
本当によかったです。
（直前にちょっと体調をくずしてしまったので、
ちゃんと参加できるかなぁ？と思っていたのですが、、、）

そして、
衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、
むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、
内容としては、
将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。
この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。

グループワークでは、
成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、
いろいろとお話しを聞くことができました。
また、
成人型のＡＬＤは小児型のＡＬＤと同数の患者さんがおられるのではないか、
ということも教えてもらいました。

（つづく）

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定期的にＭＲＩの検査をしているのですが、
今回、画像に変化がありました。
主治医や家族と相談して、
違う病院のお医者さんにも見てもらうことになりました。
結果、
すぐにどうこうする、またはどうこうできる問題ではない、
ということで、
いままでどおり、経過観察となりました。

画像上では変化がありましたが、
身体上には（たぶん）変化はないので、
ほっと胸をなでおろしています。
(*'-')ゞ

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「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」
から会報が届きました。

　

第１回臨時総会は正会員が対象ですが、
夏の勉強会にはどなたでもご参加できます。

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≪第１回臨時総会のご案内≫
第１回臨時総会を、
８月５日(日)１２：００～１２：３０に東京慈恵会医科大学１号館５階講堂で実施します。

（中略）

≪夏の勉強会のご案内≫
今年度のＡ-Ｆuture夏の勉強会は、
８月５日(日)に東京慈恵会医科大学１号館５階講堂で実施します。

１２：３０～１３：３０　
特別講演「遺伝子治療について」
東京慈恵会医科大学遺伝病研究講座教授　衞藤義勝先生

１３：４５～１５：１５
グループワーク（患者、患者の家族、医療関係者対象）

１５：３０～１７：００
懇親会（全参加者対象：参加費用１人　１,０００円）

会場内には、ハンドマッサージコーナーやチャリティーコーナーを
設ける予定にしております。
皆様方のご参加を心よりお待ち申し上げております。

（後略）


（会報より引用）
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私は参加する予定でいます。

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