先日、ＭＲＩの検査をしてきました。

昨年までの検査では、-いままでの画像と比べて-
そんなに変化はなかったのですが、
今回は変化があり、
小脳の脳幹部分に新しく病変が写っていました。

くわしくはわからないのですが、
良い方向への変化ではないと思います。
んー、、、┫￣旦￣┣
といっても、
私自身、あまり心配していないのですけれど。
なははは。ヾ(´▽｀*)ゝ

いますぐにどうにかなる、
というわけではないと思いますが、
私をいつも診てくれるお医者さんや家族といろいろと話し合った結果、
ＭＲＩの画像を別の病院でも見てもらうことにしました。
ε=ε=ε=(〃'ω')=

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今日はＮＰＯ法人「ＡＬＤの未来を考える会」の設立会が行われる日です。
（私は残念ですが参加できません。。。）

「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会（略称　A-Future）」設立会

日にち　平成２４年４月２８日（土）
時間　　１４時～１６時（受付開始１３時３０分～）
場所　　ロレアル東京アカデミー１階
会費　　１,０００円

どなたでもご参加できます。
（ご自身がＡＬＤの方や、ご家族じゃなくても、応援や手助けをしてくださる方みなさんです）

「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会（略称　A-Future）」
この会が設立されたことを、本当に嬉しく思っています。
たくさんのひとにこの病気、この病名を知ってもらえますように。
そして、
病気の解明、病状の改善につながるなにかしらのきっかけになりますように。



今年の夏の勉強会が、
８月５日に、東京慈恵会医科大学附属病院で実施される予定だと、
会報に載っていました。
その日は出席できるといいなぁと思っています。

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先日、「ＡＬＤ親の会」から封書が届きました。



特定非営利活動法人「ＡＬＤの未来を考える会」の設立準備が整い、
４月から活動のスタートをします、との連絡でした。

そして、
「ＡＬＤの未来を考える会」発足の報告会が、
平成２４年４月２８日（土）
午後１４時～午後１６時に、
ロレアル東京アカデミー１階でおこなわれます。



私は今回は（今回もですが、、、）参加できなくて、とても残念です。。。

ちょっと話は変わりますが、
このあいだ、
ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の成人型の方が連絡をくれました。
相談事を聞いたり、
これからの生活について、
自分が病気だとわかったときの気持ち、状態、状況などを思い出して、
私が体験したことや知っていることを話しました。
（自分のことなのに忘れてしまっていることもありました。。。）
私にとっては、とてもよい時間だったと感じています。

自ら積極的に行動をするというのは、たぶんできないと思いますが、
自分が経験した事柄などを話せる、伝えることはできるのかもしれないなぁ、
と、思っています。

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２６日の水曜日、
以前、知り合いになることができたＡＬＤ成人型の方と、
会ってお話しをしてきました。

「生きていく」ことについて、前向きな方だとあらためて感じました。

私も自分のできる精一杯のことをやって、努力して、でもがんばり過ぎず、
一日一日を大切にすごしていこうと思いました。(*'-'*)

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ＡＬＤ親の会が平成２４年度３月末日で活動を終了し、
今後は、ＮＰＯ法人を設立し活動をしていきます。
との連絡がありました。


　　

ＮＰＯ法人って名前は聞いたことがあるけれど、
内容などは全然知らないぞ、と思い調べてみました。
その結果、
私も、ＡＬＤ親の会がＮＰＯ法人として活動ができればいいなぁと感じました。
とくに、「社会的な信用が生まれやすい」という点で、
とてもいいなぁと。(*´∇｀*)
（もちろん、いまでも信用はありますが、さらに。）
ＡＬＤをもっとたくさんの人に知ってもらえるきっかけにもなると思いますし。

また、
極長鎖脂肪酸（ごくちょうさしぼうさん）測定や、
ＡＢＣＤ１（ＡＬＤの病因遺伝子）遺伝子検査の、
保険収載（ほけんしゅうさい）を提案しているのだけれど、
未だ承認されていないことも、会報に載っていました。

保険収載という言葉も知らなかったので、
調べてみたところ、収載されると保険の適用が可能になるそうです。
３割負担でいいよ！！ということでしょうか。
（間違っていたらごめんなさい。）

早期に収載されますように。

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このあいだのＭＲＩ検査の結果がでました。

私の主治医に画像を見てもらったところ、
腰に異常はなし、頭部も昨年の画像と見比べても変化はなく、
小脳に存在している病変は大きくなっていない！とのこと。
とりあえずホッとしました(=´ー｀)ノ

そして、いま現在、
「トリプタノール」「ノルスパンテープ」
というお薬を処方してもらって、試しているところです。

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「トリプタノール」
憂うつな気分をやわらげ、意欲を高めるお薬です。うつ病やうつ状態の治療に用います。
痛みの神経をしずめる作用があるため、鎮痛補助薬として 片頭痛や群発頭痛、
神経痛などの治療に応用されることがあります。

「ノルスパンテープ」
強い痛みをおさえるお薬です。変形性関節症や腰痛症に用います。
このお薬は、オピオイドと呼ばれる特殊な鎮痛薬です。
一般的な鎮痛薬が効きにくい慢性疼痛に対しても、よい効果が期待できます。
このため、難治な慢性疼痛に対する第２段階あるいは第３段階の薬剤として使用されます。
作用のしかたは、痛みを伝える神経系統の抑制です。

（お薬１１０番より抜粋）
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これらのお薬の効果なのか、はたまた体調によるものなのか、
（それとも、「痛みと仲良しに」なれればいいなぁと思えたことなのか？）
しっかりとしたことはわかりませんが、
このところ、痛みが幾分かマシなのでイイ感じです (o'‐' o)

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『ＡＬＤ親の会　第６回　夏の勉強会』
に出席した会員さんが、資料を送ってきてくれました。
ヾ(*´∀｀*)ﾉ"
ありがとうございます。



読んでみて新しく知ったこともありました。
もっと何度も読み返そう。

研究や活動は進んできている！！嬉しいです。

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