先日ペインクリニックへ行ってきました。

なんとなく診察をうけて、
なんとなく治療をしてもらって、-たぶん低周波の電気治療だと思います-
家に帰ってきてしまいました。
（￣上￣；）

ベッドに横になって、
つらつらと考えてみますと、
もっと質問をした方がよかったなぁ、、、と、、、
（（（ノ￣Д￣）ノ

クリニックのお医者さんは、
私の病名の『副腎白質ジストロフィー』という名前を、
ご存知ではありませんでした。
（以前から、お医者さんも病名を知らない方がほとんどで、
「お医者さんがすべての病名を知っているはずがないからなぁ」
「専門じゃないと病気のことを把握しているはずないしなぁ」
と、自分の頭の中では思っていた、わかっていたのだけれど、
いざ現実に知っていないことを認識すると、
やはり、ほんの少し落ち込む自分がいるのです、、、(´･ω･`)）

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東京で診てくれていたお医者さんに、
痛みのことを訊きましたが、
どういう経緯で痛みが発生してしまっているのか、
しっかりと説明できない。
『副腎白質ジストロフィー』
この病気を、
先生が今までに診てきた患者さんの中で足に痛みがでているのは、
私だけだということでした。
うむむ。
どうしたものでしょうか。{{{{(+＿+)}}}}

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ペインクリニックには多くの患者さんがいました。。。
この方もあの方も、
どこかが痛いのだな、どこか調子のよくないところがあるのだな、
-病院に行ったときもいつも思いますが-
と感じてしまって、
なんだか、かなしくなってしまいました。

なにが原因で困難な状況になったのかは、
人それぞれで、わからないのですが、
ほんと、
大変な人はたくさんいます。。。

今回、
まだ試したことのないお薬を処方してもらったので、
飲んでみて経過をみていくことにします。
そして、
次に行くときは、もっと質問をしようと思ったのでした。
(=´ー｀)ノ

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

『ＡＬＤ親の会　第６回　夏の勉強会』
今年は、
平成２３年７月３１日（日曜日）
岐阜大学・医学部附属病院、
１階の多目的ホールにて行われます。
１３：００からの開始です。

次の日曜日なのですね。
今回、私は残念ながら不参加ですが、
会報や、行った方のお話などを聞き、
勉強会でどのような事が話されたのかを知りたいなと思います。
(*'-')ゞ

ＡＬＤ親の会ＨＰ
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

最近は、
あんまりせきが出なくなってきて嬉しいです。(*'-')ゞ
ウレシイこともありますが、だめだなぁと感じることもあります。
このところ、
元気に活動できる時間が減ってきているように思います。
自分が考えるに主な原因は、
“腰痛と足のしびれ”
この２つが関係しています。。。
（これらは、私の中の、ただでさえ少ない集中力というものを、
さらに奪い去っていくのです、（（（ノ￣Д￣）ノ
ホントにいけません。。。）

腰痛には、
ロキソニンなどの痛み止めを使用しました、
少しは効果があったように感じます。
（頭痛、歯痛などにはとってもよく効くのだけど、、、）
ですが、薬の効能より私の痛みの方が強いのか、痛みの全部がとれるわけではありません。。。
そこで、
もう少し“強い”痛み止めのお薬を処方してもらって、
服用し、何度か試しているところです。
現在のところ、そのお薬でも、
－ロキソニンなどよりは効いていると思うのですが－
全て痛みがなくなるわけではないのです。
（私のその日の体調や車椅子に座っている姿勢が深く関係していると思いますが、、、）
これは、
なかなか難儀なことです。
(´･ω･`)(´･ω･`)(´･ω･`)

もうひとつ、
足のしびれですが、
四六時中ピリピリ、ピリピリとしびれています。
（特に足の表面、ひざから下です。）
パソコンなどに向かっていると、少し疲れが出てきます、
そこでベッドへ。
ベッドで横になっていると眠気がきます。
一度、寝て起きた時には、
なぜか足のしびれが強くなってしまって痛いのです。（これがとってもイヤ）
（頭や体はスッキリして疲れなどが取れますが、、、）
なので結構、
昼寝が億劫になっています。。。
これも、
なかなか難儀なことです。
(´･ω･`)(´･ω･`)(´･ω･`)

うむむ。

仲間と会うときなどは、
まずまず体調のよい日が多いので、
いいのですが。。。

しかし、、、
なかなか、悩ましい日々です。（￣上￣；）

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先日、ＡＬＤ成人型の方とお会いしてきました。

話をしていくなかで、
その方は、大脳型だとわかりました。。。
今でこそ、
明るく、元気にしておられますが、
とても大変だっただろうし、
現在も生活をしていくうえで困難なことがいっぱいあるだろうと。。。
しかし、
骨髄移植ができたこと、
そして、成功したことなど本当に良かったなぁと思います。

骨髄移植においての“成功”の定義は何なのか？
という事を、しっかりとは知りませんが、、、
私には、“いま生きている！！”
やっぱりそれが一番いいんだと思うのです。

人、それぞれ、
状況、状態などは違うけれども、
一日というものは、みんなに同じようにあるもののように感じます。
その日、一日一日を、
精一杯すごさなくてはいけない！！
と、
あらためて感じました。(*'-'*)

それじゃあ、私にとっての精一杯ってなんだろう？

一日のなかで主なことは、

音楽に取り組む、
本を読む、
何かを見たり聞いたりして感じる、
そして勉学に励む。

挙げてみたら、
たのしいことばかりでもある気がするし、
単純で、簡単なようにも思えるのだけど、、、
（；´д｀ ）
はたしてきちんと向き合えているのか。
（いやっ、向き合えているはずっ。。。追記２０１１．０６．１０）

それはさておき、笑
今回お会いできて良かったし、
とても勉強になりました。
そして、また直接、仲間とつながることができて嬉しいです。
また会いたいです。(o^-')b

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

今年は、
岐阜大学医学部附属病院で、７月３１日（日曜日）に行われます。



私は今回、残念ながら不参加の旨を伝えました。
（￣～￣;）
また会報などで、勉強会でどのような事が話されたのか、
知りたいなと考えています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

最近、ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の成人型の方と、
新たに知り合いになりました。
その方は骨髄移植の手術をされたということです。
私の情報なんかをおつたえし、
そして、色々と教えてもらえたらいいいなぁ。
(=´ー｀)ノ

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

この間の、
「ＡＬＤ親の会」の関西支部ランチミーティングで教えてもらった、
『難病の子どもを知る本６-ホルモンと代謝の病気』を読みました。

（この本の事は以前から知っていたのですけど、
なかなか読んでいませんでした。。。(´･ω･`)）
【「ＡＬＤ親の会」の会長さんの本間さんご家族も載っています。】

「遺伝子の変異は誰にでもあります」

そうなのだなぁ。
その変異がいつ起こるかなのですねぇ。

前にＤＮＡの本を読んだ時、
その本にも書いてあったかも知れません、、、
忘れてしまったのかなぁ、ちゃんと考えていなかったのかなぁ、
日常生活を過ごしていたら頭から色々とすっとんでいってしまうなぁ、、、
いずれにしろダメなことです。。。

そうそう、
このシリーズを図書館で借りて全部読みました。

 

病気は、どの年齢においてもかなしい事ですが、
子供での病気を考えるととても心が痛みます。
生まれてきたからには、何かが起こってしまう事はあるのだろうけど、
やるせない思いになります。。。

今日もブログを読んでくれてありがとう。