１２月１１日のＢＳ日テレ「よい国のニュース」に、
「ＡＬＤ親の会」の会長さんの本間さんご家族が出演されました。

私は視れなかったのでとても残念です。

「よい国のニュース」番組サイト
http://www.bs4.jp/guide/report/yoikuni_news/onair/101211.html

過去の放送内容というところを読んでも、
詳しくは載ってないですものねぇ。。。
やっぱり視ないとなぁ。。。Σ(￣ロ￣lll)　

本間さんは凄いなぁと感じます、
努力をしないと出来ない事だから。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

私の患っている病気は“副腎白質ジストロフィー”（ＡＬＤ）です、
と、人に話す機会があります。

「“筋ジストロフィー”という名前は耳にしたことがあるのだけど、

（“筋ジストロフィー”とは、筋肉自体に遺伝性の異常が存在し、
進行性で筋肉の破壊が生じる様々な疾患を総称しています。ということです。）

“副腎白質ジストロフィー”は初めて聞いたなぁ、
ところで、その“ジストロフィー”って何のことなの？」

と訊かれて、
私は、
「ジストロフィーは、、、えっと、、、わからない。。。」
Σ(￣ロ￣lll)　

で、
“ＡＬＤ”と診断がついて何年も経ち、
まぁ今更ですが、
ジストロフィー（Dystrophy）は日本語にすると何なのかな？
どういう状態なのかな？
と思い、辞書を引いてみました。

-------------------------------------------------------------
“ジストロフィー”

細胞や組織の物質代謝障害によって変性・萎縮などが起こること。
形成異常などの病状。
-------------------------------------------------------------

そうなのですね、、、
ふむふむ、
しかし、これだけの文字数なのに、
なかなか頭に入らない。。。（－＿－；）

でもこれは、覚えておきたいので、
自分で書いて文字にして、頭に入れているところです。

ちなみに、
ＡＬＤ（AdrenoLeukoDystrophy）の
“Ａ”は　Adreno（アドレノ）＝　副腎
“Ｌ”は　Leuko　（ロイコ）　＝白質
“Ｄ”は　Ｄystrophy（ジストロフィー）
この頭文字です。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

先日、２３日の土曜日に、
“ＡＬＤ親の会”の関西支部（今回出来ました。(＾▽＾)/）
のランチミーティングに行ってきました。
１０家族ほど集まったのじゃないでしょうか。

“ＡＬＤ”この病気の名前を広めること、
お医者さんに研究を進めてもらうこと、
他にも、
勉強会のことなど、
具体的に色々と考えていくべきものは沢山あると思いますが、、、

まずは顔を合わせて楽しくおしゃべりする♪(*'-^)-☆

その機会を作れた！出来た！というのが本当に良かった。
“ＡＬＤ親の会”の会長、本間さん、
そしてセッティングをしてくれた会の方々に感謝です。
（私は何もしてません、ただ参加しただけ。。。ε=ε=ε=(〃'ω')=）

そうそう、
“ＡＬＤ”の病型は７種類あるのですが、大きく分けて２種類。
小児型と成人型です。
（私は成人型で、“ＡＭＮ”という病型だったのですが、
検査の結果、現在は“小脳脳幹型”という病型です。）

小児型と成人型では症状なども違うのですが、
“ＡＬＤ”
という同じ病気。
出来る事はちっちゃなことになるかも知れないけれども、、、
何か出来たらいいなぁと思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

昨日は近畿中央病院にて、頭部のＭＲＩ検査。

以前の東大病院においての入院検査の結果は、
右小脳に変異が見えてとれるということでした。
(なので私、ＡＬＤの小脳脳幹型　(+。+))

その時よりも、
徐々にですが両足を自由に動かすのが難しくなっているのと、
右手の細かい動きが出来なくなってきている、、、

うーむ。（￣～￣;）

検査の結果は、
前回のＭＲＩと比較して、著変を認めない。
ということで、よかったー。(=´ー｀)ノ

なのですが、、、

変化がないのに動かしにくいとは、
ホント難解な病気です。。。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

８月２２日、
ＡＬＤ親の会の勉強会へ、
慈恵会医科大学に行ってきました。

大学一号館は、私が思っていたのと反対側にありましたが、
“勉強会はこちら”という看板を持って、
立ってくれている方がいたので迷わずにすみました。
ありがとうございます。(=´ー｀)ノ

先生方の講演の中で、
いまの大きな課題、判明させようと研究していることの一つとして、
“ＡＬＤ、この病気がいつ発症するのか”これをつきとめよう！
という事です。
うんうん、
それがわかれば、
発病してしまう前に未然に防げるかもしれない。
そして、
その人がＡＬＤの遺伝子を持っているのか、
という発症前診断も必要不可欠なのですねぇ。

研究している先生たちにお願いをして、早く研究が進むことを祈ります。

しかし、
“遺伝子”
ということになると、私はちゃんとはわかりません。
本を読んで勉強はしてみたけれど、なかなか頭には入っていない。。。
ちょっと知識が頭に入って頭でっかちになっただけだなぁ。。。と。
知ることはとても重要だと考えていますが、
浅く知っているというのと深く知っているということの間には、
ものすごい距離間、差があるのだと改めて感じました。（￣～￣;）

だからといって何もしないのはいやなので、
最初は何も知らないところから始まるし本を読んで勉強はしていきます。
ちょっとでも知っている事は大事ですものねぇ、おほほほ。

ちょっと話しはズレますが、
ＮＨＫの番組を観た時のこと。
これは着床前診断のことですが、
ニューヨーク州に住むアメリカの方で、
自分の子どもが難病になってしまって骨髄移植をするために、
その子どもとＨＬＡの免疫が完全に一致する受精卵を一つ取り出して、
（自分の卵子が８つに分かれた時点で）体外受精する。

そして新しく生まれた子どもは、
“救世主兄弟”と呼ばれていると。

うぅー、おぉー、、、
倫理的な問題はわからないし、立場によっても意見が違うとは思います。
そんな事があるのか、そんな技術があるのかと驚いた次第です。

このことについて、
頭の中がぐるぐるまわっています。
と言っても私は専門家ではないし、
全然わからないので、ただそれを知った人の内の一人です。
（自分の意見を表明しないのは逃げのような気もしますが、、、本当にわからないからなぁ）

で、
話しを戻して、(*´∇｀*)
グループセッション、
これが今の私にとっては一番よかったです。
時間が短くなってしまって残念だったのですが、
とても為になりました。
ほんと、もっと時間がとれたらよかったなぁ。

最後に懇親会があったのですが、
体調が悪くなってしまって、その途中で帰ってしまいました。
とほほ。。。

そうそう、
写真を撮るのを忘れて一枚もないので、
(;° ロ°)
  パンフレットなんぞを。。。

　　

ホテルに帰ってから、
ああすればよかったなぁ、とか、
こうすればよかったなぁ、とか、
あの人ともっとしゃべってたらよかったなぁ、とか、
いろいろと考えてしまいます。。。
その場にいったら頭がうまく働かないのです、、、
そんなことを結構な頻度で思う、、、
そういう繰り返しをやめていかなくては。。。（TДT|||）

でもでも、今回参加できてよかったです、
会いたい人にも会えたしそう考えれば満足の一日でした。
(v^-^v)♪


今日もブログを読んでくれてありがとう。


 

東京で開催される、
“ＡＬＤ 親の会 第五回　夏の勉強会”
に向け、
みどりの窓口に行ってきました。
新幹線の乗車券（前売りの予約席）が購入できるのは、一ヶ月前から。

絶対に、、
車椅子ごと行ける多目的トイレの傍の席にしなくては。
ぬふふふ。

ということで、
確保できました。
よかったよかった。
＼(＾ロ＼)(／ロ＾)／
（広ーい、多目的室、多目的トイレは、Ｎ７００系の新幹線にあります。）



“ＡＬＤ 親の会 第五回　夏の勉強会”

日時：２０１０年８月２２日（日）１０時～１８時
場所：東京慈恵会医科大学　大学一号館３Ｆ講堂
（西船橋キャンパス）　
http://www.jikei.ac.jp/univ/access.html

現在、“ＡＬＤ 親の会 ”は、
目的のひとつとして、多くの人に、
ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）という名前を知ってもらおう、
（遺伝性の病気なので、難しい点もあります。。。）

そして研究者さん達に、
研究を進めてもらおう！！
としています。

自分が出来ることをしなくてはなぁ、
と、感じています。。。
出来てないかもなぁ。。。

“ＡＬＤ 親の会”ＨＰ
http://www.ald-family.com/


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

“ＡＬＤ 親の会 第五回　夏の勉強会”

のプログラムが届きました。
(*'∇')/ﾟ･:*



日時：２０１０年８月２２日（日）１０時～１８時
場所：東京慈恵会医科大学　大学一号館３Ｆ講堂
（病院ではなくて大学です。西船橋キャンパス）　
http://www.jikei.ac.jp/univ/access.html




今年はこのプログラムを組んで、
そしてまたパンフレットも作ってくださったのですねー、
ありがとうございます(v^-^v)♪

いつも感じますが、
日程やらその他もろもろ、
プログラムを組むのは大変だと思います。。。
ほんと感謝です。

そうそう、
ひとつひとつの事を大事に思わなければ！！
（ところどころで物事をおざなりにしてしまうから、、、）
自分に言い聞かす。
むー。

今年もこの勉強会に参加できるように、
しっかりと体調管理をするぞっ！！
(￣Λ￣)ゞ


今日もブログを読んでくれてありがとう。