先日、
私と同じ病気のＡＬＤ方と、
ファミレスに入って話しをしたのですが、
その店はドリンクバーで、自分で運ぶタイプの形態でした。
二人とも自分で運ぶと揺れてしまって、
水やジュースがコップからこぼれてしまうので、一人では出来ません。
(+。+)あちゃ-

なので、
自分では出来ないこと困難なことは、
店員さんや近くにいる誰かに頼むのですが、、、
(今回はお店なので店員さんですが)

それがなかなか出来ないのですよ、、、

『そんなの人に頼むのなんて簡単だよ～』

と思うのですが、
今まで自分で出来ていたということもあり、
恥ずかしさや、
変なプライドや、
そんなものが心の中をかけめぐります。
<(　´ ⌒｀)ゞ

なので、
『店員さん、察してよ！！、みんな、気が付いてよ！！』
と思いもしますが、
これはやっぱり自分勝手なエゴ、わがまま、なのかもしれません、、、
ガ━━(ﾟДﾟ;)━━ン!


自分では出来なくて、
自分がして欲しい事は、
表現しなくてはいけません。
私は言葉が使えるので、言葉で人に伝えるのが最善の方法だと考えます。

心の中ではわかっていても、
なかなか実行にうつせない、、、
これは、ふっきることなのかなぁ、努力なのかなぁと思います。
自分の場合はだんだんと言葉にできるようになってきました。
まぁ、自分は楽観的な性格なので、
すぐに現状を受け入れる感じですけど、(*´∇｀*)ホホホホ。

そういえば、
思い返すと、
できなかった事はいろいろありますが、
ひとつ克服(そんなに大層かわかりませんが)したのが“杖”のことです。

いまでこそ、
取っ手の所は銀色で、杖の部分は黒く、
自分ではかっちょいいと思ってる杖を使っていますが。



こんなの。↑

はじめは杖を使うのが恥ずかしかったです。
“折りたたみの杖”をかばんの中に収納(隠して)して、
使いたくないなぁとずっと思っていました、
でも、
使わないとコケてケガをするので、
自分も痛いしみんなに迷惑かけるし、
これは、
恥ずかしいとか言っていたらダメだなと感じました。

で、使っていくうちに恥ずかしさがなくなっていきました。
よかったよかった。
今は堂々としたものです。
逆に、
この“杖”を使ってる方がイッチャッテるのじゃないかという、
声もちらほらと、あるようなないような(*￣∇￣*)ムフフフ



もう一回こんなの。↑

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

先日、
“ＡＬＤ親の会”を通じて知り合った、
関西在住のＡＬＤ成人型の方にお会いしてきました。

自分の症状などを書いて作成した資料を渡して、
見てもらい意見交換などをしました。

ひとくちに“ＡＬＤ”と言っても、
やっぱりその人によって症状は様々ですね、
会ってみて改めて思いました。

しかし、足のしびれなどその他、似通った面はありました。
そして、、、
神経内科から処方されているお薬は
『あまり効き目がないですなぁ』
との共通意見でした。(ー_ーゞ
このお薬を処方してくれた先生も『あまり効果はないかも知れないです』
とおっしゃってましたけど、、、ヽ(´Д｀ヽ)

あと、
その方が処方してもらっている薬に、
(家に帰って調べてみたのですが)
けっこう強い副作用の症状がでてきてしまう可能性があるとのこと。

余計なおせっかいかも知れませんが、
その事をその方に、電話で伝えたところ、

「この薬を使ってホルモンの分泌を補わなくては、
体調が悪くなってしまうので、副作用のことは考えれなかった」

と、話してくれました。

強い薬には、強い副作用の可能性がある、、、
そうなんだなぁ、、、


私自身、改めてＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）
のこと考え直すきっかけになって良かったです。
(￣Λ￣)ゞ

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

“ＡＬＤ親の会”の会報が届き、
今年の夏の勉強会の詳細が載っていました。（⌒ー⌒）


日　時　：平成２２年　８月２２日（日）
場　所　：東京慈恵医科大学病院　学生会館ホール
（当日は立て看板にてご案内します）
受付時間：午前１０時～
開始時間：午前１０時３０分～講演開始
午後１２時昼食（昼食は各自持参してください）
午後１時～１時３０分　午後の講演開始
その後　部屋を移動し、相談・Talkingコーナーを設けています
午後４時～懇親会
終了時間　午後５時頃

＊会費　１０００円　懇親会費は別途

今年、講演して下さる先生。
＊　ＡＬＤ主任研究者　辻　省次先生　（東京大学医学部附属病院神経内科教授）
＊　川目　裕先生　（お茶の水女子大学大学院・人間文化創成科学研究科教授）

辻先生は、私が東大病院に入院した時に何度か診てもらいました、
また、ＡＬＤ研究の第一人者で、講演は勉強になるのじゃないかと思います。
そして、川目先生のことを私は存じ上げないのですが、
遺伝カウンセリングのことをお話して下さるそうで、為になりそうです。



いまからハンドブックを読み返して勉強をし直します。

それと、
４月１日より“ＡＬＤ親の会”の、
新しいホームページがオープンしました！！
http://www.ald-family.com/

このホームページを通じてたくさんの方が救われますように。


今日もブログを読んでくれてありがとう。 

先日、定期の診察を受け、
ＭＲＩ検査の結果は、変化無しということでした。
よかった。ヾ（´▽｀；；）ゝ

現在通っている病院の院長先生が、私の主治医。
親身になって私を診てくれて、とてもありがたく感じています。
いろいろ現状などを聞いて下さり、相談にものってくれます。

今、生活のなかで、とくに不自由に感じている事は、
「イスに座っていると腰が痛くなってしまう事」と話したところ、
お尻の筋肉が落ちてきているので、
自分の出来る範囲で無理をせずに、
その部分の筋力トレーニングをした方が良いとアドバイスをくれました。
ありがとうございます。
（*´▽｀*）

自分でも、
以前よりいろんな箇所の筋肉が落ちてきているような気がします、、、
ほんと、筋トレは大切だなぁ。
ちゃんと毎日やります。


今日もブログを読んでくれてありがとう。

この度、
日本ロレアル株式会社さんの紹介で、
１２月１日から、
“ウーマンエキサイト”に
“ＡＬＤ親の会”のことを、
紹介していただけることになりました。ヾ（＞▽＜）ゞ

ＡＬＤ親の会の会長をされている、
本間さんのインタビューが載っています。

http://woman.excite.co.jp/ftw/topics/rid_10959/

ロレアルさんは、
今年の夏に開催した、
“第４回ＡＬＤ親の会　夏の勉強会”にも協賛して下さいました。
応援してくださる方が増えていくのは、本当に嬉しいです。
それは、
会長の本間さんならびに、
いろいろな方々が、
ＡＬＤ親の会の事を考え、頑張っている結果だと思います。

うーん、ほんと感謝感激ですｏ（＾－＾ｏ）

そして少しずつ、
“ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）”という名前を、
知っていってもらっている現状です。

だけれど、、、

いろいろとお話しを聞いたり、
治療を進めていったりする中で、
病院の先生方もこの病名を知らない方が、
たくさんおられるというのを知りました。
けっこうショックでした。
お医者さんも知らないということは、
一般の人はもっと知らない。。。
（私自身ＡＬＤだと診断を受けて、初めてこの病名を知りましたし、、、）

うーん。。。

まずは“ＡＬＤ”という病気を、
より多くの人に知ってもらうのがとても大事だなと感じます。
と言っても、知ったから、
何かができるわけではないかもしれない、、、

でもそこから何か、何か良い方向に進んでいけばいいなぁ。

（私は自分が当事者になったから、
多くの人に知ってもらった方がいい、とか、そう思えるだけで、、、
そして、他の病気、病名など知らないものはたくさんあります。。。）

しかし何でも“きっかけ”

“きっかけ”が何かを変える！！
p( ´∇｀ )q

知ってもらうことも一つのきっかけ。


ＡＬＤ親の会　ＨＰ
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage1.htm
（ただいまHPをリニューアル中、暫定的なページです）

この病気は、
遺伝性の病気ということもあり、
ご家族の意思などで、
なかなか公に出来ない事例もあります。

悩ましい問題もありますが、
いつの日か良い方向に向かいますように。


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

私は曲を作る時、
結構な割合で鼻歌で作ります。
浮かんできたメロディーを頭で鳴らし、
口ずさんでみて、
それをハンディーレコーダーに録音します。

そして、録音したものを聴き直し、
ギターを弾いてコードをつけていくのですが、

病気になってからここ１、２年は、
ギターを構えて鳴らしていると、
身体が痛くなってしまいます、
背中とか、、、
かなしい。。。
ガ━━(ﾟДﾟ;)━━ン!

長時間は出来ないのです。
曲を作り出したら楽しくて何時間でもやってしまう。
ああでもない、こうでもない、
これは自分の好みじゃないなぁ、とかなんとか言いながら何時間も。。。

吟味を重ねまくって、
１曲が出来上がるのですが、
（その過程で、しょうもない曲は山ほどできます　笑）
その為には、
音を出すものが必要不可欠。
私にはギターが絶対必要。

なのに、
弾いていたら身体が痛くなるとはなんたることか！！

むむむむ。

で、
何度も何度もそういう事があって、
ギターを構えるのが、
億劫になってしまっています。。。
はかどらないのぉ。

プイッ

ということで、
本を読むことにするのですが、
どのイスに座ってみてもしっくりこない。
今度は腰がめっちゃ痛くなってしまう。。。
ＰＣに向かって作業をするのも一苦労なんです、およよ。。。

そこで、
横になった体勢はいいのかな？
で、やってみたけれど、
ダメなんだなぁ、、、
うつぶせ、横向き、仰向け、
どの体勢もどこかが痛くなる。。。

ガ━━(ﾟДﾟ;)━━ン!

ほんとにもう、、、痛くなるとはなんたることか！！

なんとかしたいものです。
うーん。

ガ━━(ﾟДﾟ;)━━ン!
↑
そそ、
これおもしろいなぁ。
何回も使ってしまった。
なはははは。



今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

注文していた車椅子が届きました。
出来上がって良かった！！
ほんと色んな方々にありがとうです。

　

この車椅子はとっても乗りやすいし、
軽いので車からの出し入れ時に持ち上げるのが楽チン。
行きたいところが何ヶ所かあるのでこれで行けるぞ～！！
すんごく嬉しいですo(*^▽^*)o~♪

最初はいっぱい乗って練習して乗りこなさないとなあ。
ちょっと練習したんだけど、
小さい段を乗り越えようとしたところ、
あやうく後ろにひっくり返りそうになりました。
ふー、危ない危ない。。。
コツを習得しなくちゃな、やっぱり慣れですものね。

あっ、そうそう、
車椅子が届く日の前日、夢を見ました。

宅配便でおじちゃんとおばちゃんが運んできてくれて、
トラックの中には、
積まれたプラモデルの車椅子の部品。
そして、、、
『今から組み立てるので、
もうちょっと待ってて下さいね。』と。

私は変だとも全く思わずに、
『よろしくお願いしまーす』
と返事をしました。あはは。

出来上がりを見る前に、目が覚めてしまったので、、、
完成品が見れなかったなあ。。。
うーん、かなり残念です、、、見たかった。。。
(￣(ｴ)￣)ﾉ”

しかし、軽量化という事を考えると、
将来はそういう類の製品になっていくんでしょうかね？
どうなんかな？
うんうん、なかなか興味深い事ではあります。

ま、いまの段階では、プラモデルだと困るので、
夢で良かったです、なははは。


そそ、名前を付けなくちゃっっ！！
って思っていまして。
どうしようかな？
って考えたのですが、
以前乗っていた自転車の名前に愛着があるので、
それを受け継いで、
“ハーリー君”にしました。
えっと、これで３台目、３代目なので、
ハーリー君Ｖ３ですね　うんうんイイ感じ★('-^v)