昨日、
出張の足つぼ療法のチラシがポストに入っていました。



何度かこういったチラシは見かけたことがあるのですが、
なかなかタイミングが合わず、
やってもらった事はありませんでした。

今回このチラシを手にしたのは、
何かのご縁なのかな？と思ったので、
一度やってみるべく、お願いしてみました。

出張っていいですねぇ、
自宅に来てやってもらえるのはとても助かります。

いろいろと説明を受け、
そして施術をしてもらいました。

本来ならば、足の裏や足を、
グイと刺激をしただけで
痛く感じるそうですが、、、
私の場合、
慢性のしびれや神経の伝達速度が遅い為、
足の裏などを刺激されても、
初めのうちは痛くありませんでした。。。
ということで、
念入りに施術をしてくれました。
チラシには施術時間４０分と書いてありましたが、
２時間強もしてくれました。
先生どうもありがとうございます。

その結果、
施術の後半になると、
神経が開いてきたということで、痛てて、痛てて、
な感じ。
通常は痛いそうで、これでいいようです。
そして、
今日も足がまっ赤っか。めっちゃ痛いんですけど。。。
あはは、でもほんとにこれでイインデスカね？

血流の循環が良くなったということで、
少しからだがダルイ感じです。
１回きりでやめてしまうと、
効果があったのか無かったのかわからないので、
何回か続けてみる事にします。
 

８月８日（土）
ＡＬＤ親の会
夏の勉強会に参加してきました。

　

今年は、
ロレアル　東京アカデミー（ＪＲ代々木駅前）にて、
小児神経内科の船橋満寿子先生と
ＡＬＤ研究班の小野寺　理准教授の
お二方が講演して下さいました。

はじめは、
東京小児療育病院
舟橋先生の講演
“在宅に向けて　ご家族の心のケアとアドバイス”
～苦痛のない安定した心豊かな生活を目指して～

障害と付き合っていく上でのことや、
嚥下（えんげ）障害【食べ物が飲み込みにくくなること】
を中心にお話して下さいました。

嚥下障害がおこってしまうと、
舌根が下がってしまって息がしにくくなってしまうので、
アゴの位置や、姿勢づくり（腹臥位など）によって少しでも、
楽に息が出来るようにする。
嚥下障害への対策法など為になることが沢山ありました。

このケースとは全然違いますが、
私は小児喘息を患っていたので、よく呼吸がしにくくなって、
その度に吸入器を使用して対処していました。
呼吸が思ったようにできないととても苦しいものです。
現在は発作は出ていません。
治ったのかなぁ？それだったら嬉しいなぁ。うんうん。

講演の最後に、

家族一人一人が健康な心で過ごせるために
・よいことさがし
・待つ、見守る
・ふだんから信頼できる相談相手をつくる
・頑張りすぎない
・ちがう価値観の評価

を話して下さいました。

よいことさがし！！
そうですね、とても大切なことだ～
(-^〇^-)

続いて、
新潟大学脳研究所　生命科学リソース研究センター
小野寺先生の講演
“ＡＬＤの現状と研究・成人型について”

副腎白質ジストロフィー（ＡＬＤ）の病気について、
一からわかりやすく説明して下さいました。
１時間では時間が全然足りなくて、
もっと沢山お話を聞きたかったです。

昨年頂いたハンドブックで予習をしていきましたが、
私の頭に入っている知識はまだまだ少なく、
先生から直接お話しを聞けて、
また改めてＡＬＤを知る事が出来てとても良かったです。

お話を聞き、いくつか気になった点があったのですが、
その中の一つで、
大脳型というのは遺伝子異常だけで起こるのではなく、
もう一つ別のひきがねになってしまう要素が存在するということでした。
まだそれが何かということは解明されてないそうです、、、
早くそれが判ればいいのになあ。

これは、昨年の勉強会でも聞いたことですが、
難病とあって治療法は研究中で、
まだまだ色々、課題があるということでした。


先生方のお話が終わって、懇親会開始。

昨年に続いて、今回も歌いたい～と
会長の本間さんに言ったところ、
懇親会の中に歌う時間を設けて下さいました。あはは(*￣∇￣*)
ありがとうございます。

アコーディオンの村上さんと一緒に、
（クロマチックアコーディオンを演奏されていて、
すっごく素敵な音色でした。）
“涙そうそう”と私のオリジナル曲の“流れ星”
を演奏しました。
やっぱり歌って良いなぁ～（＾▽＾）V

参加された方々ともお話が出来てとても良かったです。
今年から、一般の方にもひらかれた勉強会になり、
フリーマーケットや、ハンドマッサージもあり、
楽しく、とても充実した時間になりました。
また来年も参加したいです。
 

無事、助成がおりることになって、
車椅子を発注してきました。

工場で乗らせてもらったものが、
“MATSUNAGA”という会社のもので、
乗り心地も良く自分にフィットした感覚がありました。
で、とても気に入ったのでそのパンフレットをもらってきて、
めちゃめちゃいっぱい見ました。おほほ。

どのタイプにしようかと悩んだ末、
一番低価格帯（といっても高いですが）の“エアネス”で十分だなと。
でも、、、
そのタイプだと標準色が赤、青、黒の３色しかない！！

んー、
んー、
悩む、、、

『なんだかんだ言ってもおまえは格好を気にするんだろっ』

ってな天の声をうけて、、、笑

一つ上の“シナジー”というタイプのものに決定しました。
あはは。
（助成をうけたのにグレードを上げるなんて不届き者！！
という感じですが、、、そこはごかんべんを、、、およよ）

これだと標準色が１２色あって、
自分が気に入っていた、白色もありました。

なので、フレームは“白”タイヤの色は“赤”
やっぱりこれがカッチョイイ。

出来上がりには１ヶ月半くらいかかるという事でした。
待ち遠しいなぁ(*￣∇￣*)
 

先日父と一緒に、車椅子の面談に行ってきました。



足が持ち上がり難くつまずいてしまう事などの、現在の状況や、
車椅子の必要性を書いた簡単な資料を、
用意して面談に臨みました。

結果、
助成してもらえる事が決定しました！

わーいわーい
(≧∇≦)/
良かったです。

助成してもらえる事になって良かったのですが、
面談が始まる前に、
ひとつ残念な事が、、、

朝、９時から受付順に面談が始まるという事で、
早めに行って待っていましたが、
９時から始まったのは、なんと面談室の用意、、、

『えぇっ！？マジで！？』

その事を係の人に伝えると、
順番を待っていた人全員が私と同じように思っていたようで、
みんな笑顔　笑

しかし、
何事も、
“人のふり見て我がふり直せ”
ってことで、
自分の気を引き締めなおす次第であります。なはは。
 

８月８日に開催される勉強会のプログラムが出来たと聞き、
早速ＦＡＸしてもらいました。


ＡＬＤ親の会　第４回　夏の勉強会

日時　　平成２１年８月８日（土曜日）
勉強会　１３：００～１６：００（受付　１２：００～）
懇親会　１６：１０～１７：３０

場所　　ロレアル　東京アカデミー（ＪＲ代々木駅前）
東京都渋谷区代々木１－２０－２　ロレアルビル
Tel　03-5371-0133


昨年までは遺伝性の病気という事もあり、色々な事情があって、
会員だけの勉強会となっていましたが、
今年はどなたでも参加できるようになりました。

　
今年は日本ロレアル株式会社協賛の下、
研究班の小野寺　理先生、
療育部門では小児神経の船橋　満寿子先生
をお迎えして勉強会を開催。
この病気は、広くには知られていないので、
多くの方にＡＬＤを知っていただく良い機会になればいいなと思います。

懇親会では私もちょこっと歌わせてもらう予定です（*＾▽＾*）

ＡＬＤ親の会ＨＰ
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage2.htm


最近、
この病気の事が詳しく載っているＡＬＤネットワークというＨＰに、
ＡＭＮから大脳型に移行してしまったと書いてありました。
その男性の奥様が掲示板に書き込んで下さっていたのですが。
成人型のＡＭＮだったのだけれど突然大脳型に移行して、
半年前までは普通に会話できていたのに、
現在では、会話も食事も移動も外出も排せつもまともに出来ないとの事。
大脳型に移行してしまうと急速に進行してしまうのですね。
なんでそんなかなしい事が起こってしまうんだろう。
何も声をかけることができない自分に悔しくもなります。
そして以前にも、この掲示板で、
ＡＭＮだった方が大脳型に移行して、亡くなってしまったと知りました。

やはりこういう事例を目にすると、
自分も少し不安になってしまいます、、、

だからと言って、将来を不安がって何も出来なくなってはダメ。
いま自分が出来ることを一生懸命にする。
やはり他人と比べる事はしたくない。
比較するのは過去の自分とだけ。
コツコツと、自分の立てた目標へと進むぞ。
今日もがんばります。

ＡＬＤネットワークＨＰ
http://www.ldfn.org/aldnet/main.html

先日、車椅子を見せてもらいに行ってきました。

以前、私の車の手動運転装置を取り付けてくれた会社は、
車椅子も取り扱っていて、工場に何台かあるとの事。
で、
工場にあった車椅子に見せてもらい乗ってみました！！


これは！、座り心地が良い。
私は座っているとすぐに腰が痛くなってしまうので、
このタイプのものは腰にやさしい設計になっていて良い感じです。

そしてこういうタイプはコンパクトで軽い！！
私は、
車に自分で積み込んで出掛けたいので、
重くなく、比較的出し入れが簡単な軽いものにしたくて。
（病院などで、使っている一般的な車椅子は大きくて重たいのです、、、）

最近は、
長い距離を歩くのが大変で、
また、
買い物に行った時、
杖を２本使って歩いているので、
買い物カゴを持つことが出来ません。
買いたい時には、
店員さんを呼んで、取って、持ってもらうことになります。
これがけっこうメンドクサイんだぁ　笑

車椅子があったらあったで、また不便なこともでてくるのだろうけど、
現在は無いよりはあった方がいいんだなあ。

しかし、、、
車椅子って、
本体だけでも結構値段が高いんだ、、、


（工場にあった車椅子は、オプションが色々ついていて更に高額です。
でも肘掛とか、必要なオプションだし）

そして、
面談の事でちょっと悲しい話しを聞きました、
杖を使ってでも歩ける人は、
助成がおりにくいと、、、
ななな！！
これは、今度の面談、、、更に緊張してきたぞ。

でも、ポジティブに考えなくちゃね、へへへ。
 

今日は定期の通院の日。
ＭＲＩ検査をし、先生に診察をしてもらいました。

ＭＲＩの結果は、
以前と比べて変化は無し！！とりあえず良かったです。

ＭＲＩの画像は、
表示の仕方で、
白や黒で映る画像や、
赤や緑などで映るカラフルな画像なんかもあります。


きれい　笑

その赤や緑などで表示した画像のものも見せてもらいましたが、
けっこうハッキリときれいに映っていました。

その表示の画像だと、
異常がある箇所は色が出てこないみたいです。
（と言ってもそれには程度があるので、
映し出される具合がどんな基準で、またどうなっているのか、
私にはわからないのですけど。。。）

で、、、

画像では異常が無くても、実際の身体には異常が出ている、
その反対に、
画像では異常として映っているのに、身体には異常が無い。

そういう事もあると、、、
私のような病気の場合もそうです。

私の場合、きれいに色が出ていて良い様に思える、
（健康体の表示ではないと思いますが、、、）
ということですが、
実際には両足とも以前より動かしにくくなっています。
うーむ。。。

一時は骨髄移植を考えましたが、
リスクが大きいのでやめました。
（手術が出来たとしても、
現段階ではＡＬＤは治る病気じゃないので　笑）
なので今は、というかずっと対症療法です。
病状が進行しないでいてくれればいいなぁ、うんうん。

何事も自分で決めて！そしてアクティブに動きたいな！！
と思ってはいても、
動いた後にやってくる疲労感を思い出して、
なかなか行動出来ない自分がいるんだなあ、、、
むー。

なーんて言っててもしょうがないので、
出来るうちは色々いっぱいやらなくちゃね　笑