８月８日（土）に第４回ＡＬＤ親の会勉強会が
東京で開かれることになりました。
今回もぜひ参加したいなと考えています。

ＡＬＤは遺伝性の病気で、
まわりの人（特に近親者）に理解を得られないことが多々あります。

私の場合は成人型であって、
さらにお気楽な性格です。
そして、
家族の理解もあって病気のことをオープンでいられます。
しかし中には秘密にしておかなくてはならない状況の方もおられます。

誰に責任があるわけでもないのだけれど、
責めたり責められたりと、一口にはいえませんが、
そして、それだけではないけれど、
とてもとても難しい問題があります。

自分がこの病気だとわかって、
親の会に参加すること、
または、
同じ病気の方や、そのご家族と会って話をすることに、
何の意味があるのかわかりませんでした、
そしてわからないまま参加したのです。
　　（自分自身、受け入れることが出来なかったのか、、、
　　　だけどそこからは動き出したかった）

でも昨年勉強会に参加して、
先生のお話を聴き、みなさんとお話をしました。
そこで、
同じ境遇の仲間と会う、そして話をするということは、
大事なことなんだと気づきました。

頭の中だけで考えていても何も始まらないのです、
それが自分にとって必要か不必要なのかは、
まずは一度体験してから判断するのも大切なんだなと実感しました。
私は参加してよかったです。

ＡＬＤのことを沢山の人に知ってもらいたい、
そして、いっぱい研究をしてもらって早く解決策を見つけてもらいたい！
　（ＡＬＤはお医者さんの中でもほとんど知られていないようです、
　　　それは仕方のないことなのかもしれませんが、、、
　　　なんでもそうですが自分の専門外のことはわからないものです）
という思いが親の会にはあると思います。

しかしＡＬＤを多くの人に広めるといっても、
そこには、
遺伝性の病気ということもあって、
プライバシーの問題がつきまとってきてしまいます。。。

それはとても難しいことです。。。

私は親の会の方向性と同じで、
当事者でない方にも、
ＡＬＤというものを知ってもらうことは、
大変よいのではないかと考えます。
そこから何をするというのではなくても、
まず知ることから始まるのです。

しかしどうすることが最善の方法なのか、、、

うん、
でも、
なによりも、早く！治療法が見つかることを切に願います。

 

４月になって新年度になりました。
私のまわりでも、入社や、新学期などetc、、、
新しいことがスタートしたと話を聞きます。
いろいろあるとは思いますが、
何にせよ“始まり”というのは嬉しいことです。

私の生活リズム的には、
４月になったということ自体は、さほど今までと変わりはありません。
そして今のところ、
生活に支障をきたすほどの大きな身体の変化はなく、
ホッとしています。

まぁそれはいいことなんだけれど、
大きな出来事がないというこの日常を過ごしていると、
身体の痛みなどが原因で、起き上がることすら困難だった日々を、
他人事のように、そしてまるでなかったかのように感じてしまう。。。
人間の記憶って不思議で、あいまいです。
またその大きい出来事があると、何倍にもなって思い出す。
なんてバカなのかなぁ？

いつ起こるかわからない急な変化にも対応できるように、
いま出来ることはしておかなくちゃ。
出来ることと言えば、
この状態を維持すること。

やっぱり毎日のリハビリが大事。

変化がないとは言っても、小さなことは常にあります。
徐々に足を動かすのが困難になってきて、
特に階段の上り下りはしんどい。
しかし、
自分の頑張りで、進行を遅らせることは出来るはず。
ということで、
毎日、関節の曲げ伸ばしをしています（´～｀ヾ）
ちょっとでもコツコツやらなくちゃね。
 

いまは１本杖を、両手に一本ずつ持って、２本使って歩いていますが、
長い距離を移動するとなると車椅子を利用します。
自分では所有していないので、
病院やテーマパークに行くとレンタルをすることになるのですが、
やはり、
利便性や精神的負担のことなどを考えると、
自分専用の車椅子があった方がいいなぁと思います。
そこで、
車椅子メーカーさんのＨＰを見たり、カタログを取り寄せたりしています。

障害者自立支援法により、
公的助成を受けて車椅子を製作できる！！
ということで、
製作された方の日記やサイトなどを見て勉強中。

しかし、
ずっと画面を見ていたり、同じ体勢でいたりすると、
腰や背中などに影響がでてきて、痛くなってしまうので、
ところどころで、息抜き息抜き。
何事も根をつめ過ぎてはいけません(￣∇￣*)ゞ

最近、親友が、
私の大好きなピグレット！！
のグッズをプレゼントしてくれました。
たくさん贈ってきてくれたのですが、
なかでもマグカップがお気に入り。



このピグマグカップで、
一旦、
コーヒーブレイクですヾ(´ε｀*)ゝ
 

月曜日は脳のＭＲＩ検査と定期の診察でした。

　　

ＭＲＩはいま迄に何回くらいやったのかな？
ちょっと忘れてしまいましたが、
現在のところ１００％で寝ています。ははは。

検査は、
大体３０分くらいでしょうか、
磁石の埋め込まれた大きなドームの中に仰向けに寝て入り、
(オープン型MRIもあるようです)
ＦＭラジオに用いられる電波を身体に当てて、体の中から放出される信号を受け取る。
それをコンピューターで計算することで、体内の様子を画像として表す。
その際に、
撮影する写真の厚み及び位置関係等を決定する為に必要とする、
傾斜磁場コイルの電源を、
繰り返しＯＮにしたりＯＦＦにしたりしてコイルが伸縮する時に大きな音が出ます。

断続的なこの音を不快に感じる方が沢山おられると、(なので耳栓をつけてくれます)
先生からの説明などを聞くのですが、
私は音を不快に感じたことがなく、また閉所恐怖症もなく、
そして検査の時は素直になるようで　笑
(素直という表現があっているのかわかりませんけれど)
今回も爆睡でした。

自宅での睡眠となると少し神経質なところもある私なのですが、、、

結果は以前とあまり変わっていなかったようで、一安心です。

ＭＲＩ　核磁気共鳴画像法
http://ja.wikipedia.org/wiki/MRI
　(フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』)
↑
ＭＲＩとはどんなものなのか詳しく知りたいなと思って何回も読みました、
が、、、うっすらと理解しただけですねえ　笑
 

ＡＬＤ親の会の会長さんが私に逢いにきてくれました。
京都でセミナーがあって関西に来るので、
この機会に僕の顔を見たいとおっしゃってくれて。
そして他のメンバーさんにも声を掛けてくださって自宅にまできてくれました。
とってもとっても嬉しいです。

今日は身体の調子が良く、腰や背中の痛みもあまりないので、
起き上がってリビングでみなさんとお話しができました、よかった。
ＡＬＤのこと、移植のこと、いろいろな話をしました。
また、
何回も何回もお逢いして話しがしたいです。

　　

来年のセミナーや活動にも体調が許す限り参加したいな。
本当にありがとうございました。