ALD(副腎白質ジストロフィー)のこと、歌のことなど、GOHSUKE日々の雑記
新しいCD『withG』が出来上がりました。(=´ー`)ノ聴いてみてくださいね。
8月8日に開催される勉強会のプログラムが出来たと聞き、
早速FAXしてもらいました。 ALD親の会 第4回 夏の勉強会 日時 平成21年8月8日(土曜日) 勉強会 13:00~16:00(受付 12:00~) 懇親会 16:10~17:30 場所 ロレアル 東京アカデミー(JR代々木駅前) 東京都渋谷区代々木1-20-2 ロレアルビル Tel 03-5371-0133 昨年までは遺伝性の病気という事もあり、色々な事情があって、 会員だけの勉強会となっていましたが、 今年はどなたでも参加できるようになりました。 今年は日本ロレアル株式会社協賛の下、 研究班の小野寺 理先生、 療育部門では小児神経の船橋 満寿子先生 をお迎えして勉強会を開催。 この病気は、広くには知られていないので、 多くの方にALDを知っていただく良い機会になればいいなと思います。 懇親会では私もちょこっと歌わせてもらう予定です(*^▽^*) ALD親の会HP http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage2.htm 最近、 この病気の事が詳しく載っているALDネットワークというHPに、 AMNから大脳型に移行してしまったと書いてありました。 その男性の奥様が掲示板に書き込んで下さっていたのですが。 成人型のAMNだったのだけれど突然大脳型に移行して、 半年前までは普通に会話できていたのに、 現在では、会話も食事も移動も外出も排せつもまともに出来ないとの事。 大脳型に移行してしまうと急速に進行してしまうのですね。 なんでそんなかなしい事が起こってしまうんだろう。 何も声をかけることができない自分に悔しくもなります。 そして以前にも、この掲示板で、 AMNだった方が大脳型に移行して、亡くなってしまったと知りました。 やはりこういう事例を目にすると、 自分も少し不安になってしまいます、、、 だからと言って、将来を不安がって何も出来なくなってはダメ。 いま自分が出来ることを一生懸命にする。 やはり他人と比べる事はしたくない。 比較するのは過去の自分とだけ。 コツコツと、自分の立てた目標へと進むぞ。 今日もがんばります。 ALDネットワークHP http://www.ldfn.org/aldnet/main.html PR |
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