先日、
“ＡＬＤ親の会”を通じて知り合った、
関西在住のＡＬＤ成人型の方にお会いしてきました。

自分の症状などを書いて作成した資料を渡して、
見てもらい意見交換などをしました。

ひとくちに“ＡＬＤ”と言っても、
やっぱりその人によって症状は様々ですね、
会ってみて改めて思いました。

しかし、足のしびれなどその他、似通った面はありました。
そして、、、
神経内科から処方されているお薬は
『あまり効き目がないですなぁ』
との共通意見でした。(ー_ーゞ
このお薬を処方してくれた先生も『あまり効果はないかも知れないです』
とおっしゃってましたけど、、、ヽ(´Д｀ヽ)

あと、
その方が処方してもらっている薬に、
(家に帰って調べてみたのですが)
けっこう強い副作用の症状がでてきてしまう可能性があるとのこと。

余計なおせっかいかも知れませんが、
その事をその方に、電話で伝えたところ、

「この薬を使ってホルモンの分泌を補わなくては、
体調が悪くなってしまうので、副作用のことは考えれなかった」

と、話してくれました。

強い薬には、強い副作用の可能性がある、、、
そうなんだなぁ、、、


私自身、改めてＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）
のこと考え直すきっかけになって良かったです。
(￣Λ￣)ゞ

今日もブログを読んでくれてありがとう。