ALD(副腎白質ジストロフィー)のこと、歌のことなど、GOHSUKE日々の雑記
新しいCD『withG』が出来上がりました。(=´ー`)ノ聴いてみてくださいね。
大野更紗さんの著作、
『困ってるひと』を読み終えました。 きっかけは、 ヤギちゃん-5*SEASONさん-に、 「タコちゃん-私のことです-は、大野更紗さんって知ってる?」 とメールをもらったことでした。 その時は大野更紗さんのことを知らなかったのですが、 それ以来、ときどきブログを読むようになり、 この間、『困ってるひと』 が本になったのでGETしました。 とても軽妙で明るい文章だけれど、 実際はすごく深刻だということが伝わってきます。 {{{{(+_+)}}}} そういえば、 読んでいて、 「身体障害者手帳」や「医療券」などの手続きはなかなか大変だったなぁ。。。 とか、 私も「ALD」だと病名がつく前は、 筋電図や神経伝導検査をしたなぁ、、、 「マルク(骨髄穿刺)」はしたことが無いけれど、 それと類似している(?)「ルンバール(腰椎穿刺)」という検査をしたなぁ。。。 なんてことを、 思い出しました。 ------------------------------------------------------ 大野更紗 (おおの さらさ) 作家&大学院生 ●ビルマ(ミャンマー)のことをやってたものの、 2008年から自己免疫疾患系の難病にかかり闘病中。 皮膚筋炎、筋膜炎脂肪織炎症候群。 シェーグレン、 SLE的病態もあり。絶賛生存中。 (大野さんのサイトより抜粋) 『困ってるひと』 内容(「BOOK」データベースより) ある日、原因不明の難病を発症した、大学院生女子の、冒険、恋、闘い―。 知性とユーモアがほとばしる、命がけエッセイ。 ------------------------------------------------------ 「絶望は、しない」 すっごく偉大な信念だ!! と感じます。 今日もブログを読んでくれてありがとう。 PR |
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