ALD(副腎白質ジストロフィー)のこと、歌のことなど、GOHSUKE日々の雑記
新しいＣＤ『withＧ』が出来上がりました。(=´ー｀)ノ聴いてみてくださいね。
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ＡＬＤ親の会が平成２４年度３月末日で活動を終了し、
今後は、ＮＰＯ法人を設立し活動をしていきます。 との連絡がありました。 ＮＰＯ法人って名前は聞いたことがあるけれど、 内容などは全然知らないぞ、と思い調べてみました。 その結果、 私も、ＡＬＤ親の会がＮＰＯ法人として活動ができればいいなぁと感じました。 とくに、「社会的な信用が生まれやすい」という点で、 とてもいいなぁと。(*´∇｀*) （もちろん、いまでも信用はありますが、さらに。） ＡＬＤをもっとたくさんの人に知ってもらえるきっかけにもなると思いますし。 また、 極長鎖脂肪酸（ごくちょうさしぼうさん）測定や、 ＡＢＣＤ１（ＡＬＤの病因遺伝子）遺伝子検査の、 保険収載（ほけんしゅうさい）を提案しているのだけれど、 未だ承認されていないことも、会報に載っていました。 保険収載という言葉も知らなかったので、 調べてみたところ、収載されると保険の適用が可能になるそうです。 ３割負担でいいよ！！ということでしょうか。 （間違っていたらごめんなさい。） 早期に収載されますように。 今日もブログを読んでくれてありがとう。 PR |
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| 保健収載など、もっと早くされるべきですよね。どうも、日本は新薬の認定にしろ、こういうプロセスに時間がかかり過ぎですね。
解明されていない病気に対する政府の予算が少なすぎて研究機関が設立されないなど、このあたりが早く変わっていって欲しいですね。 でも、一歩前身(@^^)/~~~ Re:やっと！ですか・・・・
りっちゃん、こんばんは。＾＾
はい、私もそう思います。 |
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それは酷いですね。
早く認証されるといいですね。
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そうなの、、、
うんうん、ほんとです。