ALD(副腎白質ジストロフィー)のこと、歌のことなど、GOHSUKE日々の雑記
新しいＣＤ『withＧ』が出来上がりました。(=´ー｀)ノ聴いてみてくださいね。
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８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、 第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。 逢いたかった方と再会することができ、 はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、 本当によかったです。 （直前にちょっと体調をくずしてしまったので、 ちゃんと参加できるかなぁ？と思っていたのですが、、、） そして、 衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、 むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、 内容としては、 将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。 この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。 グループワークでは、 成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、 いろいろとお話しを聞くことができました。 また、 成人型のＡＬＤは小児型のＡＬＤと同数の患者さんがおられるのではないか、 ということも教えてもらいました。 （つづく） ＡＬＤ親の会ＨＰ ↓こちら http://www.ald-family.com/ 今日もブログを読んでくれてありがとう。 PR |
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