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【 2025/02/11 00:20 】
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今日はNPO法人「ALDの未来を考える会」の設立会が行われる日です。
(私は残念ですが参加できません。。。)

「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会(略称 A-Future)」設立会

日にち 平成24年4月28日(土)
時間  14時~16時(受付開始13時30分~)
場所  ロレアル東京アカデミー1階
会費  1,000円

どなたでもご参加できます。
(ご自身がALDの方や、ご家族じゃなくても、応援や手助けをしてくださる方みなさんです)

「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会(略称 A-Future)」
この会が設立されたことを、本当に嬉しく思っています。
たくさんのひとにこの病気、この病名を知ってもらえますように。
そして、
病気の解明、病状の改善につながるなにかしらのきっかけになりますように。

2012042801-.jpg

今年の夏の勉強会が、
8月5日に、東京慈恵会医科大学附属病院で実施される予定だと、
会報に載っていました。
その日は出席できるといいなぁと思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
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【 2012/04/28 10:23 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 0 ] 
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昨日は、
GOHSUKE presents 『Healing Time ~優しい音たち~ vol.2 』
のライヴでした。

2012041601.jpg

とっても楽しかったです。o(*^▽^*)o
ゆう、えっちゃん、がっちゃん、あゆこさん、鎌田さん、
ほんとにありがとうです。
参加してくださったみなさん、ありがとう。
手伝ってくださったみなさん、ありがとう。
気にかけてくださったみなさん、ありがとう。
感謝でいっぱいです。

取り急ぎのかたちになっちゃって、ほんとはダメなのですが、
-ちゃんと連絡もできていないですし-
「ありがとう」の気持ちを伝えたい!と思って、
このブログを書きました。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

【 2012/04/16 11:15 】
CATEGORY [ ライヴ ] COMMENT [ 2 ] 
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(つづき)

アートラッシュで、

千葉由笑(ちばよりえ)さんの作品、

『プレゼント』をGETしました。

2012041204.jpg

由笑さんのこの作品も岩絵具を使っています。

2012041205.jpg

「岩絵具」の存在を知ってから、
ものすごく興味が湧いて、
画材屋さんに見に行ったこともあります。
ですが、写真は撮っていなくて、
手元に画像がないので、ネットから拝借しました。

2012041206.jpeg  2012041207.jpg

「岩絵具」って神秘的でとてもいいです。
(*'-'*)

(おわり)

今日もブログを読んでくれてありがとう。


千葉由笑さんHP↓
http://maboroshi.secret.jp/
【 2012/04/12 10:01 】
CATEGORY [ 作品 ] COMMENT [ 0 ] 
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東京・代官山に、私の大好きなお店「アートラッシュ」があります。

2012041201.jpg

アートラッシュで、
千葉由笑(ちばよりえ)さんの作品とであいました。

由笑さんの作品、
『プレゼント』

2012041202.jpg

私の机の前にある壁に飾って、いつも観ています。

2012041203.jpg

そういえば、
由笑さんは、
不思議な生きものたちを、たくさん描いたりしているアーティストさんで、
「あんまり人物は描かないのです。」
と、言っていたと思います。
(『プレゼント』はそのなかの貴重なひとつかも?
って、私が知らないだけかもですが。。。)

色の感じとかすっごく好きです。o(*^▽^*)o

そうそう、
日本画では主に「岩絵具」を使うんだということを教えてくれました。
この作品、『プレゼント』も「岩絵具」を使っています。

(つづく)

今日もブログを読んでくれてありがとう。


千葉由笑さんHP↓
http://maboroshi.secret.jp/

【 2012/04/12 10:01 】
CATEGORY [ 作品 ] COMMENT [ 0 ] 
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一昨日、4月15日のライヴのリハーサルをしました。

2012040501.JPG

場所はピッコロシアター小ホール、当日ライヴをするところです。

2012040502.JPG

鎌田さんも、ゆうも、えっちゃんも、がっちゃんも、あゆこさんも、
とってもすばらしい!!
本番がすっごい楽しみです。

そして、予約人数が定員いっぱいになりました。
ありがとうございます。
o(*^▽^*)o
いっしょに素敵な時間をすごしてもらえたらいいなぁ、
そうなったらとっても嬉しいなぁと思っています。

当日、行けないのだけれど、気にかけてくださっている方々、
ほんとにありがとうございます。
(・v・`●)
自分自身がちゃんと楽しめるように、
しっかり準備をしますっ。


4月15日のライヴの詳細です。

GOHSUKE presents 『Healing Time ~優しい音たち~ vol.2 』

☆出演者:GOHSUKE(vocal)、わたなべゆう(guitar)、初田悦子(vocal)、
鎌田雅人(keyboard)、池田安友子(Percussion)、森田’がっちゃん’亨児(bass)
☆2012年4月15日(日曜) 
☆開場12:30 開演13:30
☆ピッコロシアター小ホール 
☆2,000円(前売り) 2,500円(当日)
☆100名さま限定ライヴ!!

※“ピッコロシアターまでのアクセス”ページへのリンクです。
(ピッコロシアターHP内)
http://hyogo-arts.or.jp/piccolo/access/

※ピッコロシアター連絡先06-6426-1940

ピッコロシアターHP
http://hyogo-arts.or.jp/piccolo/


今日もブログを読んでくれてありがとう。

【 2012/04/05 17:35 】
CATEGORY [ ライヴ ] COMMENT [ 1 ] 
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先日は、
4月15日の、
ピッコロシアターでのライヴのリハーサルでした。

2012033001.jpg

場所はブラントン。

ゆうもえっちゃんもすてきです。
やっぱり好きだなぁ。
いちだんとワクワクしてきました。(*'▽'*)

今日もブログを読んでくれてありがとう。

【 2012/03/30 11:49 】
CATEGORY [ ライヴ ] COMMENT [ 1 ] 
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先日、「ALD親の会」から封書が届きました。

2012032201.jpg

特定非営利活動法人「ALDの未来を考える会」の設立準備が整い、
4月から活動のスタートをします、との連絡でした。

そして、
「ALDの未来を考える会」発足の報告会が、
平成24年4月28日(土)
午後14時~午後16時に、
ロレアル東京アカデミー1階でおこなわれます。

2012032202.jpg

私は今回は(今回もですが、、、)参加できなくて、とても残念です。。。

ちょっと話は変わりますが、
このあいだ、
ALD(副腎白質ジストロフィー)の成人型の方が連絡をくれました。
相談事を聞いたり、
これからの生活について、
自分が病気だとわかったときの気持ち、状態、状況などを思い出して、
私が体験したことや知っていることを話しました。
(自分のことなのに忘れてしまっていることもありました。。。)
私にとっては、とてもよい時間だったと感じています。

自ら積極的に行動をするというのは、たぶんできないと思いますが、
自分が経験した事柄などを話せる、伝えることはできるのかもしれないなぁ、
と、思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
【 2012/03/22 14:55 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
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