先日、ＡＬＤの未来を考える会から、
秋のセミナーのお知らせが届きました。



日時　平成２４年１１月３日（土曜日）
　１３：００～１６：３０

場所　大阪大学医学部附属病院　外来棟１４階大会議室

プログラム

１２：３０　開場・受付
１３：００　＜講演＞　　酒井　規夫先生（大阪大学大学院医学系研究科小児科学　准教授）
　　　　　　　　　　　　「白質ジストロフィーの治療最前線と患者会の役割」　
１３：４５　＜講演＞　　下野　九理子先生（大阪大学連合小児発達学研究科　講師）
　　　　　　　　　　　　「ボトックスの適応と実際」
１４：１５ 休憩
１４：３０　＜体験談＞　本間　りえ氏　（ＮＰＯ法人ＡＬＤの未来を考える会　理事長）
　　　　　　　　　　　　「ＱＯＬ向上のために取り組んできた介護についてお話します」
１５：００ 休憩
１５：１５＜意見交換会（ディスカッション形式）＞
１６：３０ 終了

会費　無料

ぜひ参加したいなぁと思っています。

ＡＬＤ親の会ホームページ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。

大江 健三郎さん著作の『二百年の子供』



を読みました。

楽しくて、面白かった。
とてもよかったです。
また、この小説には、
自分にとって大事だなぁと思うことがたくさん書かれていました。
とくに自分のこころに響いてきた言葉を引用します。

≪大切なことは、また危ない感じのことは、それをいう前にひとつ深呼吸して、
それでもまだ、いいたいと思えばいうといい。
この深呼吸は、言葉に力をつけることにもなる、、、≫

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（Amazon.co.jpより）

ノーベル文学賞受賞作家大江健三郎といえば、
読者に高度な解読のレベルを求める構築性の高い作品の作者というイメージが付きまとうが、
大江自身、「私の唯一のファンタジー」と述べている『二百年の子供』は、
大江作品には珍しく子どもから大人まで幅広い層に読まれうるジャンル的特性を備えた作品である。

物語の主人公は、小説家を父にもつ3人のきょうだい。
養護学校に通う長男で18歳の真木は音楽に並々ならぬ才能を発揮し、
中学2年生の長女あかりはそんな兄を大切に思い、
中学1年生の朔は抜群の行動力と思考力で兄と姉をサポートする。
彼ら「三人組」は、父の生まれ故郷の四国の森に伝わる「童子」と呼ばれる特別な子どもが、
地元の人が「千年スダジイ」と呼ぶシイの木のうろの中に入って行きたい場所をねがいながら眠ると、
その場所に行くことができるという言い伝えを耳にする。
彼らは夏休みのあいだ「森の家」に滞在し、
父の友人であるムー小父さんの助けを得て、去年亡くなった祖母に会いに行くためにうろの中で眠る。

「三人組」は真木と心通わせる柴犬の「ベーコン」に導かれながら、
120年前に村の危機を救ったメイスケさんや、103年前のアメリカで生活する日本初の女子留学生に会いに行く。
旅の最後に「三人組」が選んだのは、2064年の未来。
そこで彼らは驚くべき光景を目にすることになる。

1864年から2064年の200年の時空を行き来する「三人組」の行動を通して描かれるのは、
過去と未来を規定する「いま・ここ」の重要性だ。過去はいまにつながり、未来はいまに溶け込んでいる。
過去、現在、未来というひと続きの歴史的連続性の中に、
想像力を駆使して積極的に自身を位置づけてみること。
そこから、個人と歴史の新しい関係がかたちづくられる。
大江はそのような人間を、若い世代への呼びかけと期待を込めて「新しい人」と定義する。
自由な精神で「未来」につながろうとする子どもたちをめぐる物語は、
和解と共存に根ざした新しい歴史認識を読者にもたらすことになるだろう。
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この小説を書くにあたって、
大江さんは、
フィリパ・ピアス著作の、
『トムは真夜中の庭で』
がすごく心に残っているという記事を読みました。

『トムは真夜中の庭で』は、
どんなものがたりなのかとても興味が湧いています。
今度、読んでみようと思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

先日、ＡＬＤ成人型の方とお逢いしてきました。
-骨髄移植を受けられた方で、
抗がん剤や、お薬の影響などで、
いろんな後遺症、副作用と戦っておられます。-

いろいろとお話しをして、
あらためて、前向きな方だと思いました。
そして、
一番手前にある目標は、
「健康であること」
だと、いうことです。
うんうん、そうですね。

４月にあった、
私のライヴに来てもらえることになっていたのですが、
「体調をくずしてしまって、
入院をしなくちゃいけなくて、行けないのです。」
と連絡をもらいました。
それは大変、、、ほんと残念でした。。。

退院されて、体力もだいぶ戻ってきた、
ということで会うことになりました。
本当に逢えてよかったです。

今回もすっごいたくさんの元気をもらいました。
o(*^▽^*)o

今日もブログを読んでくれてありがとう。

瀬戸内 寂聴さん著作の
『奇縁まんだら 終り』



を読みました。

ほんとに愉しくてスラスラと読めてしまいます。

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『奇縁まんだら 終り』

瀬戸内 寂聴　(著)

（amazon.co.jpより　内容紹介）
寂聴さんのみぞ知る各界の第一線で活躍した物故者１３６人との秘話を綴った、
５年に及ぶ日経人気連載エッセイ、遂に完結！
東日本大震災への鎮魂の意味も込め、現在の日本の骨格をつくった人達の力を呼び覚まします。
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今作でこのシリーズがおわりなのは、
なんだか残念に思います。(･v･｀●)

今日もブログを読んでくれてありがとう。

８月１２日（日曜）、
神戸松方ホールへ、
『わたなべゆうホールコンサート ～Over the Moon～』
を観に行ってきました。

　

とってもよかったです。
o(*^▽^*)o
やっぱり、ゆうの奏でるギターって好きだなぁ、
と、あらためて思いました。
楽しすぎて、あっという間の２時間半。。。
（本当はもっと聴きたかったなぁ。）

新しいグッズのカスタネットもＧＯＯＤな感じで、



さっそくＧＥＴしました。
(*´∇｀*)
ライヴ中に、お客さんみんなでカスタネットを鳴らす場面もあって大満足！！

サポートの、
上原周平くん（ベース）、
池田安友子さん（パーカッション）も恰好よかった。

そうそう、
サブタイトルの、
「～Over the Moon～」は“とっても幸せ”という意味だそうです。
すっごいすてき。
ほんと、おもいっきり倖せな気分になりました。
(v^-^v)♪

今日もブログを読んでくれてありがとう。

（つづき）

８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。



ＡＬＤという病名は、
お医者さんでも知っている方は少なく、
ましてや一般の方にはほとんど知られていません。
（私も自分がＡＬＤだとわかるまで、この病名は知りませんでした。）
やはり、
たくさんの方にＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の、
名前を知ってもらう、
そして、
どんな病気なのか知ってもらうことがひとつの方法である、ということでした。

今回出席して、またあらためて、
知ってもらうことの必要性を感じました。

「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」
（略称　Ａ-Ｆuture）の、
リーフレットを多めにもらってきたので、
友達や知り合いに渡したいなぁと思っています。




（おわり）

ＡＬＤ親の会ＨＰ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。

（つづき）

８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

懇親会では、
私のＣＤ、『withＧ』を、



アートラッシュ-代官山にある私の大好きなお店で、『withＧ』を置いてもらっています-で、
購入してきてくださって、私の唄を流してくれました。
ありがとうございます、とっても嬉しいです。

そして、
前日には、ＡＬＤの会の方ともお逢いでき、
-私の泊まっているホテルに訪ねて来てくださいました-
お話しもできて、
有意義でとっても楽しい時間でした。

（つづく）

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