８月５日、
「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。



逢いたかった方と再会することができ、
はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、
本当によかったです。
（直前にちょっと体調をくずしてしまったので、
ちゃんと参加できるかなぁ？と思っていたのですが、、、）

そして、
衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、
むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、
内容としては、
将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。
この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。

グループワークでは、
成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、
いろいろとお話しを聞くことができました。
また、
成人型のＡＬＤは小児型のＡＬＤと同数の患者さんがおられるのではないか、
ということも教えてもらいました。

（つづく）

ＡＬＤ親の会ＨＰ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。

このあいだ、Bunjirohさん（ぶんちゃん）が、
「お体の具合はどうですか？」というメールをくれました。
ありがとうっ。
そして、そのメールに添付してくれていた蓮の花の画像。



うっとり。

そういえば、
蓮の花の花言葉ってなんだったかな？
と思って調べてみました。

「優しさ」「清純な心」
他には「休養」「純潔」「神聖」など。

なんだかとても嬉しくなりました。
(=´ー｀)ノ

今日もブログを読んでくれてありがとう。

西 加奈子さん著作の『きいろいゾウ』



を読みました。

とっても好き。
ものがたりのはじめのほうでいいなぁと思ったところがあります、
そこを引用します。

≪ここは決して静かなところではない。実はとても賑やかなのだと、来てすぐに気付いた。
私たちはただそこに座っていれば、いろんな音を聞くことが出来た。
太陽が草を焼くじりじりとゆう音、何かが草むらを動くかさかさとゆう音、
大声でおしゃべりする虫たちの音、飛行機が残していったさよならの音。
どれも私たちにこう言ってくれる、遠慮しないで！
私たちは堂々と大声で笑って、いつまでも座り込んで、
時おりどたどたと走って、そして大きな鼾をかいて眠るのだ。≫

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『きいろいゾウ』
西加奈子（著）

内容（「BOOK」データベースより）
その昔。少女は、病室できいろいゾウと出会った。
青年は、飛ばない鳥を背中に刻んだ。
月日は流れ、都会に住む一組の若い夫婦が、田舎の村にやってきた。
妻の名前は、妻利愛子。夫の名前は武辜歩。
ツマ、ムコさんと呼び合う、仲のよいふたりだった。
物語が、いま、はじまる。最新にして最深の、恋愛長編小説。
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読んでいて、ものがたりの途中から、
表現の仕方がなめらかに変化していってるように私は感じました。
(*'▽'*)
なんだか不思議な感覚でしたが、すごくよかったです。

そして最後にもうひとつ引用します。

≪わたしは眠ります。
それがそこにあることを、知っているから。
わたしは、安心して眠ります。
それがそこにあることを、知っていたから。≫


今日もブログを読んでくれてありがとう。

大飯原発が再稼動されました。
本当にかなしいことです。

原発ははやく廃炉になってほしいです。

「さようなら原発１０万人集会」
２０１２年７月１６日（月曜）



さようなら原発１０００万人アクションのページ
↓こちら
http://sayonara-nukes.org/

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定期的にＭＲＩの検査をしているのですが、
今回、画像に変化がありました。
主治医や家族と相談して、
違う病院のお医者さんにも見てもらうことになりました。
結果、
すぐにどうこうする、またはどうこうできる問題ではない、
ということで、
いままでどおり、経過観察となりました。

画像上では変化がありましたが、
身体上には（たぶん）変化はないので、
ほっと胸をなでおろしています。
(*'-')ゞ

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もう２か月以上も前のことなのですが、
濱田千香さんが錦・高倉屋のお漬け物を贈ってきてくれました。

　

♪(*'-^)-☆



濱田千香さんは『きょうの漬け物』を執筆された方です。
（そして、私はいままたこの本を読みかえしているところです。）



やっぱりすてき。

濱田さんは音楽の専門学校のときの仲間で、
４月１５日にあった私のライウ゛のときには、
専門学校仲間の野田さん、藤原さんといっしょに、
応援にかけつけてくれました。
(v^-^v)♪
会えてすっごく嬉しかったです！！

そうそう、
錦・高倉屋のお漬け物のなかで、
「静紫」が私のお気に入り！！
先日も通販で注文しました。
白い根っこのところがほんのり辛い、とっても繊細なお味！！



美味しいです。(*´∀｀人)

錦・高倉屋のサイト
↓こちら
http://www.takakuraya.jp/

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「特定非営利活動法人 ＡＬＤの未来を考える会」
から会報が届きました。

　

第１回臨時総会は正会員が対象ですが、
夏の勉強会にはどなたでもご参加できます。

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≪第１回臨時総会のご案内≫
第１回臨時総会を、
８月５日(日)１２：００～１２：３０に東京慈恵会医科大学１号館５階講堂で実施します。

（中略）

≪夏の勉強会のご案内≫
今年度のＡ-Ｆuture夏の勉強会は、
８月５日(日)に東京慈恵会医科大学１号館５階講堂で実施します。

１２：３０～１３：３０　
特別講演「遺伝子治療について」
東京慈恵会医科大学遺伝病研究講座教授　衞藤義勝先生

１３：４５～１５：１５
グループワーク（患者、患者の家族、医療関係者対象）

１５：３０～１７：００
懇親会（全参加者対象：参加費用１人　１,０００円）

会場内には、ハンドマッサージコーナーやチャリティーコーナーを
設ける予定にしております。
皆様方のご参加を心よりお待ち申し上げております。

（後略）


（会報より引用）
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私は参加する予定でいます。

ＡＬＤ親の会ＨＰ
↓こちら
http://www.ald-family.com/



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