先日、「ＡＬＤ親の会」から封書が届きました。
特定非営利活動法人「ＡＬＤの未来を考える会」の設立準備が整い、
４月から活動のスタートをします、との連絡でした。
そして、
「ＡＬＤの未来を考える会」発足の報告会が、
平成２４年４月２８日（土）
午後１４時～午後１６時に、
ロレアル東京アカデミー１階でおこなわれます。
私は今回は（今回もですが、、、）参加できなくて、とても残念です。。。
ちょっと話は変わりますが、
このあいだ、
ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の成人型の方が連絡をくれました。
相談事を聞いたり、
これからの生活について、
自分が病気だとわかったときの気持ち、状態、状況などを思い出して、
私が体験したことや知っていることを話しました。
（自分のことなのに忘れてしまっていることもありました。。。）
私にとっては、とてもよい時間だったと感じています。
自ら積極的に行動をするというのは、たぶんできないと思いますが、
自分が経験した事柄などを話せる、伝えることはできるのかもしれないなぁ、
と、思っています。
今日もブログを読んでくれてありがとう。
PR
4月28日は誰でも聞きに行けるのでしょうか？
WEBLINK [ ] NAME [ 龍大 #8d416504d5 ] EDIT [
>昨年、12月に9歳の息子が診断され、未だにどぅ過ごして良いのか分からず…
そうなのですね、、、
>4月28日は誰でも聞きに行けるのでしょうか？
あっ、そうでしたね、、、すみませんでした。
問い合わせてみます。
わかったら、お伝えしますね。
--------------------------------
こんばんは、龍大さん。
問い合わせをしたところ、どなたでも参加できるということでした。
（例えば、ＡＬＤ本人やご家族ではなく、サポートしてくださる方などです。）