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【 2017/09/21 01:28 】
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先日、「ALD親の会」から封書が届きました。

2012032201.jpg

特定非営利活動法人「ALDの未来を考える会」の設立準備が整い、
4月から活動のスタートをします、との連絡でした。

そして、
「ALDの未来を考える会」発足の報告会が、
平成24年4月28日(土)
午後14時~午後16時に、
ロレアル東京アカデミー1階でおこなわれます。

2012032202.jpg

私は今回は(今回もですが、、、)参加できなくて、とても残念です。。。

ちょっと話は変わりますが、
このあいだ、
ALD(副腎白質ジストロフィー)の成人型の方が連絡をくれました。
相談事を聞いたり、
これからの生活について、
自分が病気だとわかったときの気持ち、状態、状況などを思い出して、
私が体験したことや知っていることを話しました。
(自分のことなのに忘れてしまっていることもありました。。。)
私にとっては、とてもよい時間だったと感じています。

自ら積極的に行動をするというのは、たぶんできないと思いますが、
自分が経験した事柄などを話せる、伝えることはできるのかもしれないなぁ、
と、思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
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【 2012/03/22 14:55 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
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コメント
昨年、12月に9歳の息子が診断され、未だにどぅ過ごして良いのか分からず…
4月28日は誰でも聞きに行けるのでしょうか?
【2012/03/22 18:57】
WEBLINK [ ] NAME [ 龍大 #8d416504d5 ] EDIT [ ]
Re:ALDの息子
こんばんは、龍大さん。

>昨年、12月に9歳の息子が診断され、未だにどぅ過ごして良いのか分からず…

そうなのですね、、、

>4月28日は誰でも聞きに行けるのでしょうか?

あっ、そうでしたね、、、すみませんでした。
問い合わせてみます。
わかったら、お伝えしますね。

--------------------------------

こんばんは、龍大さん。

問い合わせをしたところ、どなたでも参加できるということでした。
(例えば、ALD本人やご家族ではなく、サポートしてくださる方などです。)
【2012/03/23 18:08】
こんばんは。

調べていただきありがとうございました。
息子の体調が良かったら行ってみようと思います。
【2012/03/23 23:11】
WEBLINK [ ] NAME [ 龍大 #8d41651078 ] EDIT [ ]
Re:無題
おはようございます、龍大さん。
いえいえ、とんでもないです。
はい、わかりましたです。
【2012/03/24 09:46】
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