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【 2017/12/12 05:44 】
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8月5日、
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」の、
第1回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

2012080701.jpg

逢いたかった方と再会することができ、
はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、
本当によかったです。
(直前にちょっと体調をくずしてしまったので、
ちゃんと参加できるかなぁ?と思っていたのですが、、、)

そして、
衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、
むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、
内容としては、
将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。
この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。

グループワークでは、
成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、
いろいろとお話しを聞くことができました。
また、
成人型のALDは小児型のALDと同数の患者さんがおられるのではないか、
ということも教えてもらいました。

(つづく)

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。
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【 2012/08/07 09:53 】
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