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【 2017/10/18 03:37 】
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8月8日(土)に第4回ALD親の会勉強会が
東京で開かれることになりました。
今回もぜひ参加したいなと考えています。


ALDは遺伝性の病気で、
まわりの人(特に近親者)に理解を得られないことが多々あります。

私の場合は成人型であって、
さらにお気楽な性格です。
そして、
家族の理解もあって病気のことをオープンでいられます。
しかし中には秘密にしておかなくてはならない状況の方もおられます。

誰に責任があるわけでもないのだけれど、
責めたり責められたりと、一口にはいえませんが、
そして、それだけではないけれど、
とてもとても難しい問題があります。


自分がこの病気だとわかって、
親の会に参加すること、
または、
同じ病気の方や、そのご家族と会って話をすることに、
何の意味があるのかわかりませんでした、
そしてわからないまま参加したのです。
  (自分自身、受け入れることが出来なかったのか、、、
   だけどそこからは動き出したかった)

でも昨年勉強会に参加して、
先生のお話を聴き、みなさんとお話をしました。
そこで、
同じ境遇の仲間と会う、そして話をするということは、
大事なことなんだと気づきました。

頭の中だけで考えていても何も始まらないのです、
それが自分にとって必要か不必要なのかは、
まずは一度体験してから判断するのも大切なんだなと実感しました。
私は参加してよかったです。


ALDのことを沢山の人に知ってもらいたい、
そして、いっぱい研究をしてもらって早く解決策を見つけてもらいたい!
 (ALDはお医者さんの中でもほとんど知られていないようです、
   それは仕方のないことなのかもしれませんが、、、
   なんでもそうですが自分の専門外のことはわからないものです)
という思いが親の会にはあると思います。

しかしALDを多くの人に広めるといっても、
そこには、
遺伝性の病気ということもあって、
プライバシーの問題がつきまとってきてしまいます。。。

それはとても難しいことです。。。


私は親の会の方向性と同じで、
当事者でない方にも、
ALDというものを知ってもらうことは、
大変よいのではないかと考えます。
そこから何をするというのではなくても、
まず知ることから始まるのです。

しかしどうすることが最善の方法なのか、、、

うん、
でも、
なによりも、早く!治療法が見つかることを切に願います。

 

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【 2009/05/02 21:14 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 1 ] TRACKBACK [ 0 ]
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コメント
私ももっと知りたいし、私以外の人にも知ってほしいと
思います。ALDは親子のつながりをはずしては語れませんね。
その親子の絆を感じずにはいられません。
当事者の方も親御さんにも脱帽です。私も治療法を日々切に願っています。

【2009/05/03 21:48】
WEBLINK [ ] NAME [ セリコ #55f2b6b247 ] EDIT [ ]
Re:無題
こんにちは。

>親子の絆を感じずにはいられません。

そうですね、
とても大事に感じます。

そのつながりを、
喜びだと、感じることができている僕は、
幸せなのだと思います。

【2009/05/09 13:10】
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