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【 2017/08/17 10:58 】
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8月8日に開催される勉強会のプログラムが出来たと聞き、
早速FAXしてもらいました。


ALD親の会 第4回 夏の勉強会

日時  平成21年8月8日(土曜日)
勉強会 13:00~16:00(受付 12:00~)
懇親会 16:10~17:30

場所  ロレアル 東京アカデミー(JR代々木駅前)
東京都渋谷区代々木1-20-2 ロレアルビル
Tel 03-5371-0133


昨年までは遺伝性の病気という事もあり、色々な事情があって、
会員だけの勉強会となっていましたが、
今年はどなたでも参加できるようになりました。

09072701.jpg 09072702.jpg
今年は日本ロレアル株式会社協賛の下、
研究班の小野寺 理先生、
療育部門では小児神経の船橋 満寿子先生
をお迎えして勉強会を開催。
この病気は、広くには知られていないので、
多くの方にALDを知っていただく良い機会になればいいなと思います。

懇親会では私もちょこっと歌わせてもらう予定です(*^▽^*)

ALD親の会HP
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage2.htm


最近、
この病気の事が詳しく載っているALDネットワークというHPに、
AMNから大脳型に移行してしまったと書いてありました。
その男性の奥様が掲示板に書き込んで下さっていたのですが。
成人型のAMNだったのだけれど突然大脳型に移行して、
半年前までは普通に会話できていたのに、
現在では、会話も食事も移動も外出も排せつもまともに出来ないとの事。
大脳型に移行してしまうと急速に進行してしまうのですね。
なんでそんなかなしい事が起こってしまうんだろう。
何も声をかけることができない自分に悔しくもなります。
そして以前にも、この掲示板で、
AMNだった方が大脳型に移行して、亡くなってしまったと知りました。

やはりこういう事例を目にすると、
自分も少し不安になってしまいます、、、

だからと言って、将来を不安がって何も出来なくなってはダメ。
いま自分が出来ることを一生懸命にする。
やはり他人と比べる事はしたくない。
比較するのは過去の自分とだけ。
コツコツと、自分の立てた目標へと進むぞ。
今日もがんばります。

ALDネットワークHP
http://www.ldfn.org/aldnet/main.html

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【 2009/07/27 15:07 】
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