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【 2017/08/20 20:50 】
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この度、
日本ロレアル株式会社さんの紹介で、
12月1日から、
“ウーマンエキサイト”に
“ALD親の会”のことを、
紹介していただけることになりました。ヾ(>▽<)ゞ

ALD親の会の会長をされている、
本間さんのインタビューが載っています。

http://woman.excite.co.jp/ftw/topics/rid_10959/

ロレアルさんは、
今年の夏に開催した、
“第4回ALD親の会 夏の勉強会”にも協賛して下さいました。
応援してくださる方が増えていくのは、本当に嬉しいです。
それは、
会長の本間さんならびに、
いろいろな方々が、
ALD親の会の事を考え、頑張っている結果だと思います。

うーん、ほんと感謝感激ですo(^-^o)

そして少しずつ、
“ALD(副腎白質ジストロフィー)”という名前を、
知っていってもらっている現状です。

だけれど、、、

いろいろとお話しを聞いたり、
治療を進めていったりする中で、
病院の先生方もこの病名を知らない方が、
たくさんおられるというのを知りました。
けっこうショックでした。
お医者さんも知らないということは、
一般の人はもっと知らない。。。
(私自身ALDだと診断を受けて、初めてこの病名を知りましたし、、、)

うーん。。。

まずは“ALD”という病気を、
より多くの人に知ってもらうのがとても大事だなと感じます。
と言っても、知ったから、
何かができるわけではないかもしれない、、、

でもそこから何か、何か良い方向に進んでいけばいいなぁ。

(私は自分が当事者になったから、
多くの人に知ってもらった方がいい、とか、そう思えるだけで、、、
そして、他の病気、病名など知らないものはたくさんあります。。。)

しかし何でも“きっかけ”

“きっかけ”が何かを変える!!
p( ´∇` )q

知ってもらうことも一つのきっかけ。


ALD親の会 HP
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage1.htm
(ただいまHPをリニューアル中、暫定的なページです)

この病気は、
遺伝性の病気ということもあり、
ご家族の意思などで、
なかなか公に出来ない事例もあります。

悩ましい問題もありますが、
いつの日か良い方向に向かいますように。


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 
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【 2009/12/03 18:28 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] TRACKBACK [ 0 ]
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コメント
知る事って大事。
知識があるのとないのでは、大違いですもんね。
早く、良い治療法や、お薬ができる事を願います!
【2009/12/04 00:55】
WEBLINK [ ] NAME [ よしえ #294e2b3926 ] EDIT [ ]
Re:無題
どうも~よしえちゃん。
うむー、そうだねえl。

ほんとありがと。
【2009/12/05 13:51】
すごいことですね!!!
すこしでも多くの人に知っていてもらいたい。
すべてはそこから・・・本当にそのとおりだと思います。
知ってもらうことはものすごく前進ですね。
たくさんの方に知ってもらい、そこから輪が広がっていくことを願います。
【2009/12/04 16:30】
WEBLINK [ ] NAME [ セリコ #55f2b93552 ] EDIT [ ]
Re:無題
はいー、セリコさん。
ほんと良かったです、
どんどん広がっていきますように。

ありがと~。
【2009/12/05 13:53】
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