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【 2017/09/21 01:29 】
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ALD親の会が平成24年度3月末日で活動を終了し、
今後は、NPO法人を設立し活動をしていきます。
との連絡がありました。


2011100801.jpg  2011100802.jpg

NPO法人って名前は聞いたことがあるけれど、
内容などは全然知らないぞ、と思い調べてみました。
その結果、
私も、ALD親の会がNPO法人として活動ができればいいなぁと感じました。
とくに、「社会的な信用が生まれやすい」という点で、
とてもいいなぁと。(*´∇`*)
(もちろん、いまでも信用はありますが、さらに。)
ALDをもっとたくさんの人に知ってもらえるきっかけにもなると思いますし。

また、
極長鎖脂肪酸(ごくちょうさしぼうさん)測定や、
ABCD1(ALDの病因遺伝子)遺伝子検査の、
保険収載(ほけんしゅうさい)を提案しているのだけれど、
未だ承認されていないことも、会報に載っていました。

保険収載という言葉も知らなかったので、
調べてみたところ、収載されると保険の適用が可能になるそうです。
3割負担でいいよ!!ということでしょうか。
(間違っていたらごめんなさい。)

早期に収載されますように。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
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【 2011/10/08 05:08 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] TRACKBACK [ 0 ]
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コメント
検査に保険が効かないんですか(@_@)?!
それは酷いですね。
早く認証されるといいですね。
【2011/10/08 07:15】
WEBLINK [ ] NAME [ りら #8d41651033 ] EDIT [ ]
Re:無題
ほい、りらちゃん。^^

そうなの、、、
うんうん、ほんとです。
【2011/10/09 13:58】
保健収載など、もっと早くされるべきですよね。どうも、日本は新薬の認定にしろ、こういうプロセスに時間がかかり過ぎですね。
解明されていない病気に対する政府の予算が少なすぎて研究機関が設立されないなど、このあたりが早く変わっていって欲しいですね。
でも、一歩前身(@^^)/~~~
【2011/10/10 14:20】
WEBLINK [ ] NAME [ りっちゃん #57507d060d ] EDIT [ ]
Re:やっと!ですか・・・・
りっちゃん、こんばんは。^^

はい、私もそう思います。
【2011/10/10 21:51】
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