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【 2017/10/18 03:29 】
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(つづき)

8月5日、
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」の、
第1回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

2012080702.jpg

ALDという病名は、
お医者さんでも知っている方は少なく、
ましてや一般の方にはほとんど知られていません。
(私も自分がALDだとわかるまで、この病名は知りませんでした。)
やはり、
たくさんの方にALD(副腎白質ジストロフィー)の、
名前を知ってもらう、
そして、
どんな病気なのか知ってもらうことがひとつの方法である、ということでした。

今回出席して、またあらためて、
知ってもらうことの必要性を感じました。

「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」
(略称 A-Future)の、
リーフレットを多めにもらってきたので、
友達や知り合いに渡したいなぁと思っています。

2012080704.jpg


(おわり)

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。


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【 2012/08/08 12:38 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
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コメント
御苦労様でした!
そのパンフレット欲しいなぁ~
【2012/08/08 22:42】
WEBLINK [ ] NAME [ rabbit #7f4cb42d24 ] EDIT [ ]
Re:無題
rabbitさんありがとうー。^^
うんうん、是非とも、もらってくださいっ!!
【2012/08/10 09:52】
有意義な会でしたね。病気のことを多くの人が知ることは、ほんとに大事なことだと思います。ips細胞使用の治療薬も着々と開発されているようなので、研究者の増員と開発資金の投入を期待しています。
GOHSUKEさんの音楽を通しての発信は影響力大だと思います。
【2012/08/08 23:54】
WEBLINK [ ] NAME [ りっちゃん #2266c9dbc1 ] EDIT [ ]
Re:お疲れさまでした。
りっちゃんありがとです。^^
うんうんほんと大事なことですね。
私はとても微力ですが、ちょっとでもなにか役にたてるといいなと思います。
【2012/08/10 09:53】
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