『夢は広がるどこまでも』を時々読んでいます、

とても素敵な詩たち（=´∇｀=）



作者は、おおたゆうやくん。

以前、ＡＬＤ親の会の会報でこの本のことを知りました。
（たぶんそうだったと思う、、、）
読んでみたくて、
早速、取り寄せました。

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うちの母
なんにもできんが
ドジはする
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この作品など、
ユーモアにあふれた作品たちがいっぱいです。
好きな詩はたくさんありますが、
なかでも、私は、

　　

「大ごえ」

大きいこえを
出そう
大ごえで
うたって
大ごえで
さけぶと
すっとする
さあ
みなさんも
ごいっしょに
あー

この作品が一番のお気に入りです。

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内容（「BOOK」データベースより）
小学4年生で副腎白質ジストロフィーを発病してからも、
ゆっくりと一歩一歩、前に向かって明るく生きている、ゆうやの記録。

著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
おおた ゆうや
1994年愛知県名古屋市生まれ。小学4年生で副腎白質ジストロフィーを発症。
2年にも及ぶ闘病生活を持ち前の明るさで乗り越え、現在も難病と闘い続けている。
つらい病の日々の中で感じたことや、まわりの人々への感謝の気持ちを、
川柳と詩に託して発表。現在は愛知県立港養護学校中学部一年生
(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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私も大ごえを出していこう(*'∇')/ﾟ･:*

今日もブログを読んでくれてありがとう。

 

私が保育園に通っていたときから、
ずっとお世話になっている保育士の先生

‐先生は保育所の勤めを辞めたあと、
看護師の資格を取り小児科などでも働いておられた、
とても勉強をされている方です‐

が、

『しあわせの13粒』



このすてきな絵本を届けてくれました★('-^v)
ありがとうございます。

最初はさらりと、通り過ぎてしまっていた部分なのですが、
何回も本を読み直していたら、
私の心にとても響いてくる箇所があったのです。
それは、
作：内藤いづみさんと、
絵：まつおかさわこさんの対談の中で、
まつおかさんが言った、

「今は痛みとも病気とも仲良しになってしまいました」

という言葉です。

毎日襲ってくる痛みにまいっちゃっていて、
自分の気持ちが下の方に向かっていたのかなぁ、、、
なんだか、
心に余裕がなかったような気もしますし。。。(´･ω･`)

まだまだ、

「痛みと仲良しに」

という気持ちには到達出来ないのだけど、
そこを目標に生活をしていこう。
そして一日一日を一生懸命に過ごしたい。

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作：内藤いづみさんは在宅ホスピスのお医者さん。
絵：まつおかさわこさんは高校３年生のときに、
『強直性脊椎炎（きょうちょくせいせきついえん）』という、
難病を発症してしまいました。

《内容紹介》
「幸せの１３粒」のタイトルは、スペインのならわしからヒントをいただきました。
スペインでは大みそかの夜に広場や家族で
12時の鐘の音に合わせて来年の幸せを願いながら12粒のぶどうを食べるそうです。
12ヶ月のしあわせを祈っての12粒のぶどう。
約100年前にはじまりました。北部ソリアでは袋に12粒のぶどうをつめて配り、
ひとつだけ13粒入れておくそうです。それをもらった人がラッキーな人とされます。
（著者HPより）
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気持ちの矢印を上の方に向けていくことの、
きっかけのひとつになったかなぁと感じました。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

 

『ＡＬＤ親の会　第６回　夏の勉強会』
に出席した会員さんが、資料を送ってきてくれました。
ヾ(*´∀｀*)ﾉ"
ありがとうございます。



読んでみて新しく知ったこともありました。
もっと何度も読み返そう。

研究や活動は進んできている！！嬉しいです。

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

先日ペインクリニックへ行ってきました。

なんとなく診察をうけて、
なんとなく治療をしてもらって、-たぶん低周波の電気治療だと思います-
家に帰ってきてしまいました。
（￣上￣；）

ベッドに横になって、
つらつらと考えてみますと、
もっと質問をした方がよかったなぁ、、、と、、、
（（（ノ￣Д￣）ノ

クリニックのお医者さんは、
私の病名の『副腎白質ジストロフィー』という名前を、
ご存知ではありませんでした。
（以前から、お医者さんも病名を知らない方がほとんどで、
「お医者さんがすべての病名を知っているはずがないからなぁ」
「専門じゃないと病気のことを把握しているはずないしなぁ」
と、自分の頭の中では思っていた、わかっていたのだけれど、
いざ現実に知っていないことを認識すると、
やはり、ほんの少し落ち込む自分がいるのです、、、(´･ω･`)）

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東京で診てくれていたお医者さんに、
痛みのことを訊きましたが、
どういう経緯で痛みが発生してしまっているのか、
しっかりと説明できない。
『副腎白質ジストロフィー』
この病気を、
先生が今までに診てきた患者さんの中で足に痛みがでているのは、
私だけだということでした。
うむむ。
どうしたものでしょうか。{{{{(+＿+)}}}}

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ペインクリニックには多くの患者さんがいました。。。
この方もあの方も、
どこかが痛いのだな、どこか調子のよくないところがあるのだな、
-病院に行ったときもいつも思いますが-
と感じてしまって、
なんだか、かなしくなってしまいました。

なにが原因で困難な状況になったのかは、
人それぞれで、わからないのですが、
ほんと、
大変な人はたくさんいます。。。

今回、
まだ試したことのないお薬を処方してもらったので、
飲んでみて経過をみていくことにします。
そして、
次に行くときは、もっと質問をしようと思ったのでした。
(=´ー｀)ノ

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

『ＡＬＤ親の会　第６回　夏の勉強会』
今年は、
平成２３年７月３１日（日曜日）
岐阜大学・医学部附属病院、
１階の多目的ホールにて行われます。
１３：００からの開始です。

次の日曜日なのですね。
今回、私は残念ながら不参加ですが、
会報や、行った方のお話などを聞き、
勉強会でどのような事が話されたのかを知りたいなと思います。
(*'-')ゞ

ＡＬＤ親の会ＨＰ
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

７月３日にＮＨＫで放送されていた、
『大江健三郎　大石又七　核をめぐる対話』
を視ました。

大石又七さんは、第五福竜丸の元乗組員です。
ビキニ環礁の事件で放射能を浴び、
身体にとても大きな影響-特にガン-を受けてしまいました。

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放射能、あるいは核兵器の怖さが、
半世紀も前に、知れ渡らなければいけなかった。
隠して押さえ込んでしまった結果、
同じように苦しまなければならなくなった。

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と、大石又七さんは語っています。


また、
チェルノブイリで原子力発電所の事故が起こってしまった後、
大江健三郎さんが、-大江さんは私の一番好きな作家さんです-
ウラジーミル・グーバレフさんと対談したときに、
こう言っています。

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原子力エネルギーというものに人類が頼らなければならないのは、
今までのところは本当だろう。
原子力に変わる、どういう代替があるだろうか？どういう代替をできる源があるか？
私が原子力発電すべてに対して全面的な否定をすることはできない、
（本当はそれを望むけれども）
代替案を答えることはできないから根拠は薄弱です。

しかし、原子力発電所からの核廃棄物を、
なんとか安全に処理できるそういう知恵を人類が発見するまでは、
原子力発電所を凍結したらどうだろうか！動かすことをやめたらどうだろうか！
という意見です。
私などのように、専門的なものに対して無知なもの、
何も知らない人間から言いますと、妥当な意見だと思われます。

そういうときは、根本的に自分は数多くの人間を殺していいのか、
ということを考えるのが一番中心だろうと思うのです。

本当に自分でよくはっきりとわかっていないこと、
危険があるとわかっているときに人間はその道を選択してはいけない。

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ずっと前から大江さんは、
原子力発電所をなくしてしまった方がいいと、
メッセージをだしつづけてきました。

私も、この意見に賛同します。
（１５年あまり、大江健三郎さんの本を読んできて、
今更、自分の思いを表明するのは少し遅い気もしますが、、、）

福島の原発事故は本当にかなしいできごとです。
もう２度とこのようなことがあってはならない！
この番組を視てあらためて、そう感じました。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

先日、にゃらまちねこ祭りに行ってきました。





展覧会場で、
ぶんちゃん（Bunjirohさん）の作品をＧＥＴしました。
（ぶんちゃんの作品を観たかったのです、本当に行けてよかった♪(*'-^)-☆）



ＢＯＸのアート作品は２０個あって、
『流星-NAGAREBOSHI-』というタイトルもあり、



この作品もステキだし、
みんな良かったのですが、

私はこれを選びました。



『無事-BUJI-』
なんでもないことの、有難さが、ホントに有難い、
今日も明日も無事にすごせる日常に感謝を感じる…

そんなことをタイトルにした作品。
だと、ぶんちゃんが教えてくれました(*'-'*)



ぶんちゃんと私。

そういえば、
あまり作品の写真を撮ってなかったのですが、、、
手元にある作品の写真を何点か。

　　

奈良町落語館を出て、
猿沢池を



（画像はネットから拝借）

ぶらっと見てまわり、
「おぉー！カメが沢山いるのだなぁー」
「やっぱり池の水は緑色に見えるのだなぁー」
「ハトって手のひらに乗る鳥だったかなぁ？ちょっと不思議」
などと、
言った後、

藝育カフェ sankaku(サンカク)さんに向かいました。
サイトはこちら
↓
http://aalabo.com/sankaku.html

sankakuさんで5*SEASONさんたちとちょっと休憩

5*SEASONさんは私のＣＤ『withＧ』の、
絵とデザインを手掛けてくれました。ステキ。

sankakuさんで写真を撮るのを忘れたのですが、
5*SEASONさんが撮っていた画像に、
ぼんやりと私が写っていたものがありました。笑
コレ↓



私はドリンクを飲んだのですが美味しかったです。

９月にはここsankakuさんにて、
5*SEASONさんが個展をされるので観に行く予定です。
サイトはこちら
↓
http://www5a.biglobe.ne.jp/~season5/infor/gosoan.html


６月いっぱいにゃらまちねこ祭りは開催しています。
といっても、もう月末ですねぇ。。。
サイトはこちら
↓
http://nyan.rk01.com/

そうそう、
この日、週間天気予報では、
雨降りだよっ！！
って言ってたのですが、前日の天気予報では“晴れ”になっていました。
天気は移り変わりがはげしいなぁ。



（会場につるしてあった、てるてる坊主ヾ(´▽｀*)ゝ）

今日もブログを読んでくれてありがとう。