忍者ブログ

×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。


【 2017/06/25 09:16 】
CATEGORY [ ] 
pagetop ∴
先日、ALDの未来を考える会から、
秋のセミナーのお知らせが届きました。

2012100501.JPG

日時 平成24年11月3日(土曜日)
 13:00~16:30

場所 大阪大学医学部附属病院 外来棟14階大会議室

プログラム

12:30 開場・受付
13:00 <講演>  酒井 規夫先生(大阪大学大学院医学系研究科小児科学 准教授)
            「白質ジストロフィーの治療最前線と患者会の役割」 
13:45 <講演>  下野 九理子先生(大阪大学連合小児発達学研究科 講師)
            「ボトックスの適応と実際」
14:15 休憩
14:30 <体験談> 本間 りえ氏 (NPO法人ALDの未来を考える会 理事長)
            「QOL向上のために取り組んできた介護についてお話します」
15:00 休憩
15:15<意見交換会(ディスカッション形式)>
16:30 終了

会費 無料

ぜひ参加したいなぁと思っています。

ALD親の会ホームページ
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。
PR

【 2012/10/05 06:08 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
pagetop ∴
先日、ALD成人型の方とお逢いしてきました。
-骨髄移植を受けられた方で、
抗がん剤や、お薬の影響などで、
いろんな後遺症、副作用と戦っておられます。-

いろいろとお話しをして、
あらためて、前向きな方だと思いました。
そして、
一番手前にある目標は、
「健康であること」
だと、いうことです。
うんうん、そうですね。

4月にあった、
私のライヴに来てもらえることになっていたのですが、
「体調をくずしてしまって、
入院をしなくちゃいけなくて、行けないのです。」
と連絡をもらいました。
それは大変、、、ほんと残念でした。。。

退院されて、体力もだいぶ戻ってきた、
ということで会うことになりました。
本当に逢えてよかったです。

今回もすっごいたくさんの元気をもらいました。
o(*^▽^*)o

今日もブログを読んでくれてありがとう。
【 2012/09/06 10:17 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 1 ] 
pagetop ∴
(つづき)

8月5日、
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」の、
第1回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

2012080702.jpg

ALDという病名は、
お医者さんでも知っている方は少なく、
ましてや一般の方にはほとんど知られていません。
(私も自分がALDだとわかるまで、この病名は知りませんでした。)
やはり、
たくさんの方にALD(副腎白質ジストロフィー)の、
名前を知ってもらう、
そして、
どんな病気なのか知ってもらうことがひとつの方法である、ということでした。

今回出席して、またあらためて、
知ってもらうことの必要性を感じました。

「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」
(略称 A-Future)の、
リーフレットを多めにもらってきたので、
友達や知り合いに渡したいなぁと思っています。

2012080704.jpg


(おわり)

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。



【 2012/08/08 12:38 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
pagetop ∴
(つづき)

8月5日、
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」の、
第1回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

懇親会では、
私のCD、『withG』を、

2012080703.jpg

アートラッシュ-代官山にある私の大好きなお店で、『withG』を置いてもらっています-で、
購入してきてくださって、私の唄を流してくれました。
ありがとうございます、とっても嬉しいです。

そして、
前日には、ALDの会の方ともお逢いでき、
-私の泊まっているホテルに訪ねて来てくださいました-
お話しもできて、
有意義でとっても楽しい時間でした。

(つづく)

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。


【 2012/08/07 09:56 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 0 ] 
pagetop ∴
8月5日、
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」の、
第1回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

2012080701.jpg

逢いたかった方と再会することができ、
はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、
本当によかったです。
(直前にちょっと体調をくずしてしまったので、
ちゃんと参加できるかなぁ?と思っていたのですが、、、)

そして、
衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、
むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、
内容としては、
将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。
この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。

グループワークでは、
成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、
いろいろとお話しを聞くことができました。
また、
成人型のALDは小児型のALDと同数の患者さんがおられるのではないか、
ということも教えてもらいました。

(つづく)

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

今日もブログを読んでくれてありがとう。
【 2012/08/07 09:53 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 0 ] 
pagetop ∴
定期的にMRIの検査をしているのですが、
今回、画像に変化がありました。
主治医や家族と相談して、
違う病院のお医者さんにも見てもらうことになりました。
結果、
すぐにどうこうする、またはどうこうできる問題ではない、
ということで、
いままでどおり、経過観察となりました。

画像上では変化がありましたが、
身体上には(たぶん)変化はないので、
ほっと胸をなでおろしています。
(*'-')ゞ

今日もブログを読んでくれてありがとう。


【 2012/07/08 11:28 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 2 ] 
pagetop ∴
「特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会」
から会報が届きました。

2012062902.jpg 2012062903.jpg

第1回臨時総会は正会員が対象ですが、
夏の勉強会にはどなたでもご参加できます。

--------------------------------------------------------
≪第1回臨時総会のご案内≫
第1回臨時総会を、
8月5日(日)12:00~12:30に東京慈恵会医科大学1号館5階講堂で実施します。

(中略)

≪夏の勉強会のご案内≫
今年度のA-Future夏の勉強会は、
8月5日(日)に東京慈恵会医科大学1号館5階講堂で実施します。

12:30~13:30 
特別講演「遺伝子治療について」
東京慈恵会医科大学遺伝病研究講座教授 衞藤義勝先生

13:45~15:15
グループワーク(患者、患者の家族、医療関係者対象)

15:30~17:00
懇親会(全参加者対象:参加費用1人 1,000円)

会場内には、ハンドマッサージコーナーやチャリティーコーナーを
設ける予定にしております。
皆様方のご参加を心よりお待ち申し上げております。

(後略)


(会報より引用)
--------------------------------------------------------

私は参加する予定でいます。

ALD親の会HP
↓こちら
http://www.ald-family.com/

2012062901.jpg

今日もブログを読んでくれてありがとう。
【 2012/06/29 20:54 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 0 ] 
pagetop ∴
FRONT| HOME |NEXT

忍者ブログ [PR]