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【 2017/12/12 09:44 】
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8月22日、
ALD親の会の勉強会へ、
慈恵会医科大学に行ってきました。

大学一号館は、私が思っていたのと反対側にありましたが、
“勉強会はこちら”という看板を持って、
立ってくれている方がいたので迷わずにすみました。
ありがとうございます。(=´ー`)ノ

先生方の講演の中で、
いまの大きな課題、判明させようと研究していることの一つとして、
“ALD、この病気がいつ発症するのか”これをつきとめよう!
という事です。
うんうん、
それがわかれば、
発病してしまう前に未然に防げるかもしれない。
そして、
その人がALDの遺伝子を持っているのか、
という発症前診断も必要不可欠なのですねぇ。

研究している先生たちにお願いをして、早く研究が進むことを祈ります。

しかし、
“遺伝子”
ということになると、私はちゃんとはわかりません。
本を読んで勉強はしてみたけれど、なかなか頭には入っていない。。。
ちょっと知識が頭に入って頭でっかちになっただけだなぁ。。。と。
知ることはとても重要だと考えていますが、
浅く知っているというのと深く知っているということの間には、
ものすごい距離間、差があるのだと改めて感じました。( ̄~ ̄;)

だからといって何もしないのはいやなので、
最初は何も知らないところから始まるし本を読んで勉強はしていきます。
ちょっとでも知っている事は大事ですものねぇ、おほほほ。

ちょっと話しはズレますが、
NHKの番組を観た時のこと。
これは着床前診断のことですが、
ニューヨーク州に住むアメリカの方で、
自分の子どもが難病になってしまって骨髄移植をするために、
その子どもとHLAの免疫が完全に一致する受精卵を一つ取り出して、
(自分の卵子が8つに分かれた時点で)体外受精する。

そして新しく生まれた子どもは、
“救世主兄弟”と呼ばれていると。

うぅー、おぉー、、、
倫理的な問題はわからないし、立場によっても意見が違うとは思います。
そんな事があるのか、そんな技術があるのかと驚いた次第です。

このことについて、
頭の中がぐるぐるまわっています。
と言っても私は専門家ではないし、
全然わからないので、ただそれを知った人の内の一人です。
(自分の意見を表明しないのは逃げのような気もしますが、、、本当にわからないからなぁ)

で、
話しを戻して、(*´∇`*)
グループセッション、
これが今の私にとっては一番よかったです。
時間が短くなってしまって残念だったのですが、
とても為になりました。
ほんと、もっと時間がとれたらよかったなぁ。

最後に懇親会があったのですが、
体調が悪くなってしまって、その途中で帰ってしまいました。
とほほ。。。

そうそう、
写真を撮るのを忘れて一枚もないので、
(;° ロ°)
  パンフレットなんぞを。。。

10082803.jpg  10082804.jpg

ホテルに帰ってから、
ああすればよかったなぁ、とか、
こうすればよかったなぁ、とか、
あの人ともっとしゃべってたらよかったなぁ、とか、
いろいろと考えてしまいます。。。
その場にいったら頭がうまく働かないのです、、、
そんなことを結構な頻度で思う、、、
そういう繰り返しをやめていかなくては。。。(TДT|||)

でもでも、今回参加できてよかったです、
会いたい人にも会えたしそう考えれば満足の一日でした。
(v^-^v)♪


今日もブログを読んでくれてありがとう。


 
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【 2010/08/28 16:18 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 1 ] TRACKBACK [ 0 ]
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コメント
私も、参加出来て、とっても
勉強になりました。
グループセッションが、あったお陰で
ゴースケさんはじめ、
色々な方とお話ができてうれしかったです。(^O^)
ゴースケさん。毎日暑いですけど、
無理しないでくださいね。
【2010/08/29 21:51】
WEBLINK [ ] NAME [ ひろみ #5611d55764 ] EDIT [ ]
Re:無題
はーい、ひろみさんありがとうございます。
そうですねぇー、
グループセッションで色々話せてよかったです。

ひろみさんも、
お体を大事にしてくださいね^^
【2010/09/01 08:10】
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