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【 2017/12/14 15:26 】
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先日、23日の土曜日に、
“ALD親の会”の関西支部(今回出来ました。(^▽^)/)
のランチミーティングに行ってきました。
10家族ほど集まったのじゃないでしょうか。

“ALD”この病気の名前を広めること、
お医者さんに研究を進めてもらうこと、
他にも、
勉強会のことなど、
具体的に色々と考えていくべきものは沢山あると思いますが、、、

まずは顔を合わせて楽しくおしゃべりする♪(*'-^)-☆

その機会を作れた!出来た!というのが本当に良かった。
“ALD親の会”の会長、本間さん、
そしてセッティングをしてくれた会の方々に感謝です。
(私は何もしてません、ただ参加しただけ。。。ε=ε=ε=(〃'ω')=)

そうそう、
“ALD”の病型は7種類あるのですが、大きく分けて2種類。
小児型と成人型です。
(私は成人型で、“AMN”という病型だったのですが、
検査の結果、現在は“小脳脳幹型”という病型です。)

小児型と成人型では症状なども違うのですが、
“ALD”
という同じ病気。
出来る事はちっちゃなことになるかも知れないけれども、、、
何か出来たらいいなぁと思っています。


今日もブログを読んでくれてありがとう。

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【 2010/10/25 22:21 】
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