“ＡＬＤ 親の会 第五回　夏の勉強会”

のプログラムが届きました。
(*'∇')/ﾟ･:*



日時：２０１０年８月２２日（日）１０時～１８時
場所：東京慈恵会医科大学　大学一号館３Ｆ講堂
（病院ではなくて大学です。西船橋キャンパス）　
http://www.jikei.ac.jp/univ/access.html




今年はこのプログラムを組んで、
そしてまたパンフレットも作ってくださったのですねー、
ありがとうございます(v^-^v)♪

いつも感じますが、
日程やらその他もろもろ、
プログラムを組むのは大変だと思います。。。
ほんと感謝です。

そうそう、
ひとつひとつの事を大事に思わなければ！！
（ところどころで物事をおざなりにしてしまうから、、、）
自分に言い聞かす。
むー。

今年もこの勉強会に参加できるように、
しっかりと体調管理をするぞっ！！
(￣Λ￣)ゞ


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

来月、７月２４日(土)に、
尼崎ブラントンでＬＩＶＥをする事になりましたー。
凄く嬉しいし、楽しみです(*'∇')/ﾟ･:*

今回は唄とアコギ、
ギターはクボタ君が弾いてくれます。

クボタ君は、
すっごい良い音を奏でる素敵なギタリスト。
何回かリハを重ねて私とクボタくんとの息が、
だんだん合ってきてます。
ホント楽しみ。

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2010/7/24(土)

オープン18:30
スタート19:00
チケット\2000(D別)
出演者:@way、オカダユータ、GOHSUKE、クボタアツシ


チケット予約やお問い合わせは
gohsuke@music.nifty.jp

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私の出番は１番目、１９：００からになります。

あっ、
現在、つくっているＣＤは完成にはまだ時間がかかりそう。
(=´ー｀)ノ


ブラントン



阪急神戸線
塚口駅より南に
徒歩15分
名神高速尼崎ICより
山手幹線を西へ5分

山手幹線沿いです

〒661-0021
兵庫県尼崎市名神町1-12-11
TEL:06-6421-5006　
FAX:06-6421-6898
MAIL:info@blanton-music.com


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

レコーディングスタジオのエンジニアの、
戸田さんに、
この本をお借りして読んでいます。



もの凄く、テンションが上がりますっ！！

この本、
“なぜオーロラはカーテン状になるのか”
とか、
“太陽活動とオーロラの関係”
とか、
“オーロラと生物”
とか、
その他いろいろと興味深い事が書かれてあって、
すごい勉強になります。(＾▽＾)

し、しかし、
私には、
サラッーと頭の中を通り過ぎていくみたいです、、、
何回も読み込んだら頭に入るのでしょかねぇ、ははは(+。+)




「オーロラを生で見たらもっときれいで素敵だろうなぁー」
と私が言っていたら、
戸田さんが、
「一緒に見にいこうぜぃ」
と言ってくれました。

とっても嬉しかった。
(v^-^v)♪


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

先日、
私と同じ病気のＡＬＤ方と、
ファミレスに入って話しをしたのですが、
その店はドリンクバーで、自分で運ぶタイプの形態でした。
二人とも自分で運ぶと揺れてしまって、
水やジュースがコップからこぼれてしまうので、一人では出来ません。
(+。+)あちゃ-

なので、
自分では出来ないこと困難なことは、
店員さんや近くにいる誰かに頼むのですが、、、
(今回はお店なので店員さんですが)

それがなかなか出来ないのですよ、、、

『そんなの人に頼むのなんて簡単だよ～』

と思うのですが、
今まで自分で出来ていたということもあり、
恥ずかしさや、
変なプライドや、
そんなものが心の中をかけめぐります。
<(　´ ⌒｀)ゞ

なので、
『店員さん、察してよ！！、みんな、気が付いてよ！！』
と思いもしますが、
これはやっぱり自分勝手なエゴ、わがまま、なのかもしれません、、、
ガ━━(ﾟДﾟ;)━━ン!


自分では出来なくて、
自分がして欲しい事は、
表現しなくてはいけません。
私は言葉が使えるので、言葉で人に伝えるのが最善の方法だと考えます。

心の中ではわかっていても、
なかなか実行にうつせない、、、
これは、ふっきることなのかなぁ、努力なのかなぁと思います。
自分の場合はだんだんと言葉にできるようになってきました。
まぁ、自分は楽観的な性格なので、
すぐに現状を受け入れる感じですけど、(*´∇｀*)ホホホホ。

そういえば、
思い返すと、
できなかった事はいろいろありますが、
ひとつ克服(そんなに大層かわかりませんが)したのが“杖”のことです。

いまでこそ、
取っ手の所は銀色で、杖の部分は黒く、
自分ではかっちょいいと思ってる杖を使っていますが。



こんなの。↑

はじめは杖を使うのが恥ずかしかったです。
“折りたたみの杖”をかばんの中に収納(隠して)して、
使いたくないなぁとずっと思っていました、
でも、
使わないとコケてケガをするので、
自分も痛いしみんなに迷惑かけるし、
これは、
恥ずかしいとか言っていたらダメだなと感じました。

で、使っていくうちに恥ずかしさがなくなっていきました。
よかったよかった。
今は堂々としたものです。
逆に、
この“杖”を使ってる方がイッチャッテるのじゃないかという、
声もちらほらと、あるようなないような(*￣∇￣*)ムフフフ



もう一回こんなの。↑

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

先日、
“ＡＬＤ親の会”を通じて知り合った、
関西在住のＡＬＤ成人型の方にお会いしてきました。

自分の症状などを書いて作成した資料を渡して、
見てもらい意見交換などをしました。

ひとくちに“ＡＬＤ”と言っても、
やっぱりその人によって症状は様々ですね、
会ってみて改めて思いました。

しかし、足のしびれなどその他、似通った面はありました。
そして、、、
神経内科から処方されているお薬は
『あまり効き目がないですなぁ』
との共通意見でした。(ー_ーゞ
このお薬を処方してくれた先生も『あまり効果はないかも知れないです』
とおっしゃってましたけど、、、ヽ(´Д｀ヽ)

あと、
その方が処方してもらっている薬に、
(家に帰って調べてみたのですが)
けっこう強い副作用の症状がでてきてしまう可能性があるとのこと。

余計なおせっかいかも知れませんが、
その事をその方に、電話で伝えたところ、

「この薬を使ってホルモンの分泌を補わなくては、
体調が悪くなってしまうので、副作用のことは考えれなかった」

と、話してくれました。

強い薬には、強い副作用の可能性がある、、、
そうなんだなぁ、、、


私自身、改めてＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）
のこと考え直すきっかけになって良かったです。
(￣Λ￣)ゞ

今日もブログを読んでくれてありがとう。 

この間、本屋さんでＧＥＴしました。


多聞恵美の
“バイク×うまいもん　好っきやもん！”
（発売はけっこう前ですけど、、、）

素敵な景色やうまいもんがい～っぱいで、
盛りだくさん！！！

この本を読んでいると、
バイクをかっ飛ばして、
“うまいもん”を食べに行きたくなっちゃうなぁ。
☆⌒(*＾-°)v


“ツリーハウス”の記事もありましたー。

以前“ツリーハウス”に行った時に書いた日記。
http://gohsuke.blog.shinobi.jp/Entry/116/

そそ、


本の上部にある柄もいいですねー♪ヽ(^-^ )

多聞恵美ブログ
http://yaplog.jp/tamonmegumi/


今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

“5*SEASON”さんの“『しくる』展”へ。



しくる君がトイレットペーパーの芯とダンボールで、
現代アートに挑戦？！
ということで、


階段を上がるとおもしろい作品たちが！！

　　　　

うわー、やっぱりイイですねーヾ(*~∀~*)ゞ


↑
この作品とっても素敵です。

“5*SEASON”さんの作品は、
なんだか私の五感をくすぐります。



しくるくんの“豆本”をＧＥＴしましたー。
（写真だとちっちゃいのが伝わらないかもですけど、、、）



帰りにぶんちゃんと記念撮影。
今日もありがとでした。



2010年5月7日(金)～5月31日(月) 入場無料
10:00～18:00 定休／日曜祝日
ギャラリー「京終画廊」
奈良市中辻町80-8 ナガノカメラワーク2F
TEL&FAX 0742-23-0306

“5*SEASON”さんWebsite
http://www5a.biglobe.ne.jp/~season5/


今日もブログを読んでくれてありがとう。