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【 2026/04/24 07:19 】
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先日父と一緒に、車椅子の面談に行ってきました。

09080201.jpg

足が持ち上がり難くつまずいてしまう事などの、現在の状況や、
車椅子の必要性を書いた簡単な資料を、
用意して面談に臨みました。

結果、
助成してもらえる事が決定しました!

わーいわーい
(≧∇≦)/
良かったです。

助成してもらえる事になって良かったのですが、
面談が始まる前に、
ひとつ残念な事が、、、

朝、9時から受付順に面談が始まるという事で、
早めに行って待っていましたが、
9時から始まったのは、なんと面談室の用意、、、

『えぇっ!?マジで!?』

その事を係の人に伝えると、
順番を待っていた人全員が私と同じように思っていたようで、
みんな笑顔 笑

しかし、
何事も、
“人のふり見て我がふり直せ”
ってことで、
自分の気を引き締めなおす次第であります。なはは。
 
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【 2009/08/02 12:06 】
CATEGORY [ ALD ] COMMENT [ 1 ] TRACKBACK [ ]
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いやぁ、何回見ても笑えます!!
そして気に入ってます。

09072901.jpg
このイラストというかポップは、
6月の上郡のコンサートの時に、
イラストレーター兼写真家のくんちゃん
が書いてくれたもの。

なんだろ?
この感じ?笑
躍動を感じます、すごいウキウキするんだけれど、
私だけなのかなぁ?

そそ、くんちゃんは以前私のCDのジャケットも作ってくれました。
2005cdkimigaiteyokatta.jpg
↑これ。
ありがと。

あぁしかし、、、何回見ても笑える。
がははは。
 
【 2009/07/29 06:47 】
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8月8日に開催される勉強会のプログラムが出来たと聞き、
早速FAXしてもらいました。


ALD親の会 第4回 夏の勉強会

日時  平成21年8月8日(土曜日)
勉強会 13:00~16:00(受付 12:00~)
懇親会 16:10~17:30

場所  ロレアル 東京アカデミー(JR代々木駅前)
東京都渋谷区代々木1-20-2 ロレアルビル
Tel 03-5371-0133


昨年までは遺伝性の病気という事もあり、色々な事情があって、
会員だけの勉強会となっていましたが、
今年はどなたでも参加できるようになりました。

09072701.jpg 09072702.jpg
今年は日本ロレアル株式会社協賛の下、
研究班の小野寺 理先生、
療育部門では小児神経の船橋 満寿子先生
をお迎えして勉強会を開催。
この病気は、広くには知られていないので、
多くの方にALDを知っていただく良い機会になればいいなと思います。

懇親会では私もちょこっと歌わせてもらう予定です(*^▽^*)

ALD親の会HP
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage2.htm


最近、
この病気の事が詳しく載っているALDネットワークというHPに、
AMNから大脳型に移行してしまったと書いてありました。
その男性の奥様が掲示板に書き込んで下さっていたのですが。
成人型のAMNだったのだけれど突然大脳型に移行して、
半年前までは普通に会話できていたのに、
現在では、会話も食事も移動も外出も排せつもまともに出来ないとの事。
大脳型に移行してしまうと急速に進行してしまうのですね。
なんでそんなかなしい事が起こってしまうんだろう。
何も声をかけることができない自分に悔しくもなります。
そして以前にも、この掲示板で、
AMNだった方が大脳型に移行して、亡くなってしまったと知りました。

やはりこういう事例を目にすると、
自分も少し不安になってしまいます、、、

だからと言って、将来を不安がって何も出来なくなってはダメ。
いま自分が出来ることを一生懸命にする。
やはり他人と比べる事はしたくない。
比較するのは過去の自分とだけ。
コツコツと、自分の立てた目標へと進むぞ。
今日もがんばります。

ALDネットワークHP
http://www.ldfn.org/aldnet/main.html


【 2009/07/27 15:07 】
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昨夜は物凄い大雨だったのですが、
今日の朝になると止んでくれていました。
てるてる君ありがとっ!!
しかし雨は止んだのだけれど、、、
空一面を雲が覆っています。
むむむ。。。
09072201.jpg

やや近所にある、
観察会をやっている公園へと出かけ、
この空模様じゃあ、見るのは難しいなぁ、、、
と思って待っていると。。。
ほんの少しの間、
雲が薄くなって雲の切れ間にひょこっと顔を出した部分日食!!

おおー、見れました!!
嬉しかった~y(^ー^)y

そして、
TVで皆既日食の映像を見ました。
こ、これは、感動。
太陽が月で隠れていって、辺り一面が暗くなっていく!!素敵!!
神秘的だぁ(^◇^ ;)

あっそうそう、
部分日食!!
写真に残せなかった~それがちと残念(T△T) ナハ
 
【 2009/07/22 22:36 】
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晴れろっっっ
く( ̄△ ̄)ノ

090721-2-01.jpg
【 2009/07/21 23:46 】
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先日、車椅子を見せてもらいに行ってきました。

以前、私の車の手動運転装置を取り付けてくれた会社は、
車椅子も取り扱っていて、工場に何台かあるとの事。
で、
工場にあった車椅子に見せてもらい乗ってみました!!

09072101.jpg
これは!、座り心地が良い。
私は座っているとすぐに腰が痛くなってしまうので、
このタイプのものは腰にやさしい設計になっていて良い感じです。

そしてこういうタイプはコンパクトで軽い!!
私は、
車に自分で積み込んで出掛けたいので、
重くなく、比較的出し入れが簡単な軽いものにしたくて。
(病院などで、使っている一般的な車椅子は大きくて重たいのです、、、)

最近は、
長い距離を歩くのが大変で、
また、
買い物に行った時、
杖を2本使って歩いているので、
買い物カゴを持つことが出来ません。
買いたい時には、
店員さんを呼んで、取って、持ってもらうことになります。
これがけっこうメンドクサイんだぁ 笑

車椅子があったらあったで、また不便なこともでてくるのだろうけど、
現在は無いよりはあった方がいいんだなあ。

しかし、、、
車椅子って、
本体だけでも結構値段が高いんだ、、、

09072102.jpg
(工場にあった車椅子は、オプションが色々ついていて更に高額です。
でも肘掛とか、必要なオプションだし)

そして、
面談の事でちょっと悲しい話しを聞きました、
杖を使ってでも歩ける人は、
助成がおりにくいと、、、
ななな!!
これは、今度の面談、、、更に緊張してきたぞ。

でも、ポジティブに考えなくちゃね、へへへ。
 
【 2009/07/21 10:08 】
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昨日、とっても素敵なテラスカフェ
“ツリーハウス”
に行ってきました。

“ツリーハウス”は、
お友達の多聞恵美ちゃんから、
そしてその恵美ちゃんの載っている雑誌の、
ライターさんを通じて紹介してもらった素敵なお店。
(ライターさんは先日の上郡のライブにも足を運んでくださいましたっ!感謝!)
“ツリーハウス”でのライブも企画して下さっているとのこと!!
ありがとうございます!!

この日は曇り空で、
カフェに到着して一息ついていると、案の定、雨が降ってきました。
(しかしテラスには大きな傘や屋根があって雨は大丈夫)
葉っぱからこぼれ落ちる雨のしずくを見ている、ってのもいいのだけれど、、、
やっぱり晴れてる方がいいな、なんて思っていると、
結構すぐにその雨はあがって、
ぴよよぴよよと小鳥のさえずる声が聴こえてきました。
そして、木漏れ日。

『この雰囲気めっちゃええわぁ~』って感じ。 笑

また、都会の気温と違ってとても涼しい、
なんだか癒されたなぁ。

09072001.jpg 09072003.jpg
ママさんに了承を得て、
撮影お断りの看板の横で記念撮影。笑

こういう素敵な場所でするライブは気持ち良いだろうね。

09072002.jpg
でもちょっと、ライブはおあずけかなぁ。。。
自分の頑張り次第じゃんっっ!!
って感じもあるけど なはは。

あっ、
季節限定の夏野菜のカレー!めっちゃうま!!でした。

ツリーハウスHP
http://www.treehouse.cc


09072004.jpg
そそ、
この本いいですよ。

多聞恵美Blog
http://yaplog.jp/tamonmegumi/
 
【 2009/07/20 18:34 】
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