最近は、
あんまりせきが出なくなってきて嬉しいです。(*'-')ゞ
ウレシイこともありますが、だめだなぁと感じることもあります。
このところ、
元気に活動できる時間が減ってきているように思います。
自分が考えるに主な原因は、
“腰痛と足のしびれ”
この２つが関係しています。。。
（これらは、私の中の、ただでさえ少ない集中力というものを、
さらに奪い去っていくのです、（（（ノ￣Д￣）ノ
ホントにいけません。。。）

腰痛には、
ロキソニンなどの痛み止めを使用しました、
少しは効果があったように感じます。
（頭痛、歯痛などにはとってもよく効くのだけど、、、）
ですが、薬の効能より私の痛みの方が強いのか、痛みの全部がとれるわけではありません。。。
そこで、
もう少し“強い”痛み止めのお薬を処方してもらって、
服用し、何度か試しているところです。
現在のところ、そのお薬でも、
－ロキソニンなどよりは効いていると思うのですが－
全て痛みがなくなるわけではないのです。
（私のその日の体調や車椅子に座っている姿勢が深く関係していると思いますが、、、）
これは、
なかなか難儀なことです。
(´･ω･`)(´･ω･`)(´･ω･`)

もうひとつ、
足のしびれですが、
四六時中ピリピリ、ピリピリとしびれています。
（特に足の表面、ひざから下です。）
パソコンなどに向かっていると、少し疲れが出てきます、
そこでベッドへ。
ベッドで横になっていると眠気がきます。
一度、寝て起きた時には、
なぜか足のしびれが強くなってしまって痛いのです。（これがとってもイヤ）
（頭や体はスッキリして疲れなどが取れますが、、、）
なので結構、
昼寝が億劫になっています。。。
これも、
なかなか難儀なことです。
(´･ω･`)(´･ω･`)(´･ω･`)

うむむ。

仲間と会うときなどは、
まずまず体調のよい日が多いので、
いいのですが。。。

しかし、、、
なかなか、悩ましい日々です。（￣上￣；）

今日もブログを読んでくれてありがとう。

先日、ＡＬＤ成人型の方とお会いしてきました。

話をしていくなかで、
その方は、大脳型だとわかりました。。。
今でこそ、
明るく、元気にしておられますが、
とても大変だっただろうし、
現在も生活をしていくうえで困難なことがいっぱいあるだろうと。。。
しかし、
骨髄移植ができたこと、
そして、成功したことなど本当に良かったなぁと思います。

骨髄移植においての“成功”の定義は何なのか？
という事を、しっかりとは知りませんが、、、
私には、“いま生きている！！”
やっぱりそれが一番いいんだと思うのです。

人、それぞれ、
状況、状態などは違うけれども、
一日というものは、みんなに同じようにあるもののように感じます。
その日、一日一日を、
精一杯すごさなくてはいけない！！
と、
あらためて感じました。(*'-'*)

それじゃあ、私にとっての精一杯ってなんだろう？

一日のなかで主なことは、

音楽に取り組む、
本を読む、
何かを見たり聞いたりして感じる、
そして勉学に励む。

挙げてみたら、
たのしいことばかりでもある気がするし、
単純で、簡単なようにも思えるのだけど、、、
（；´д｀ ）
はたしてきちんと向き合えているのか。
（いやっ、向き合えているはずっ。。。追記２０１１．０６．１０）

それはさておき、笑
今回お会いできて良かったし、
とても勉強になりました。
そして、また直接、仲間とつながることができて嬉しいです。
また会いたいです。(o^-')b

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

このあいだ、
会話の中で、
「release（リリース）」という言葉を、
“戻す”という意味で使ったのですが、、、
間違っていました。(｡･ x ･｡)ノ
（これは私にある、沢山の言い間違え類の中のひとつですが、）

“戻す”という単語の英訳は「return（リターン）」でした、、、

ちなみに、
（「release（リリース）」は、放す、解放という意味です。）

堂々と「リリース！！」
と言ったのを思い出すと、
なんだか、
情けないような、申し訳ないような気分になります。
（TДT|||）

思い込みというのは、状況によっては厳しいものがある。。。

この場合は、
ちょっとした会話の中でのことなので、
あんまり気にしないでいいのかもしれませんが、、、
しかし、
しっかりと言葉を覚えておける、
そして、使いこなせるようになりたい！！
そう感じます。

新しい言葉を覚える、知っていた言葉をもう一度（何度でも）確認する、
というのは楽しいことです。

今日もブログを読んでくれてありがとう。


 

この間、『駐車禁止除外指定標章』
の更新に行ってきました。



この標章があればとても便利です。

そうそう、
先日、『タクシーチケット』
の年月日などその他の情報を黒い線で消してみたのですが、
あんまり愛づかはしくなかったので、、、
（￣～￣;）

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あいずかわ・し【愛づかはし】
［形シク］魅力がある。おもしろみがある。

-大辞泉より-
（最近この言葉を知りまして、ステキなので使ってみました）
--------------------------------

今回はさわやかにピンクでいこう！！

と思っていたのですが、
蛍光色になってしまった。。。
（；´д｀ ）
これもなんだか愛づかはしくないっ。
けれど、
そのままで。。。笑

この標章ですが、
どこに駐車してもいいのじゃなく、
停めてはいけないところが小冊子に沢山書いてあります！！
全部は憶えれないので常に携帯しています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

今年は、
岐阜大学医学部附属病院で、７月３１日（日曜日）に行われます。



私は今回、残念ながら不参加の旨を伝えました。
（￣～￣;）
また会報などで、勉強会でどのような事が話されたのか、
知りたいなと考えています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

最近、ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の成人型の方と、
新たに知り合いになりました。
その方は骨髄移植の手術をされたということです。
私の情報なんかをおつたえし、
そして、色々と教えてもらえたらいいいなぁ。
(=´ー｀)ノ

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

全然、ブログを更新していなかったので、
友人や仲間たちが、私のことを心配して連絡をしてきてくれました。
ありがとう！！(つω`*)
けっこう元気にすごしています。
しかし、、、
最近、咳がまた出てきました、、、難儀なことです　笑
（一時期、咳は治まっていたのですが、、、）

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えっと、
一週間位前のことですが、
えっちゃんとお嬢ちゃんとランチをしました。
そして“太鼓の達人”のゲームをした後、
（私は見学。）
一緒にしゃぼん玉つくりをやりました。



基本的に私は見ているのが好きなので、
「でっかいのや小さいのができたなぁー」 
 などと言いながら、
ぼーっと眺めていたかたちでしたが♪

ふわふわー、ふわわわー、ぱちん。
風にのって、
ふわふわわー、パチン。

（最後には、はじけて消える、
少しせつないけれど、、、すてきなのです。）

改めて“しゃぼん玉”っていいなぁ、
って感じた時間でした。

そんなこともあって、
という訳ではないですが、笑
えっちゃんのうたを聴きたい欲が、
また、ふつふつと湧いてきて、
“しっかり”と、
聴きなおしました。
やっぱりイイですねぇ(o^-')b

えっちゃん（初田悦子）のデビュー曲
『きみのママより』
http://youtu.be/SjbQFZKGm5M
↑これはYOUTUBEから。

そうそう、
このＰＶに私の写真も使ってもらっていたのでした。
（最後の方に使ってもらっています。）
ホントうれしいですo(*^▽^*)o

今日もブログを読んでくれてありがとう。