ALD(副腎白質ジストロフィー)のこと、歌のことなど、GOHSUKE日々の雑記
新しいCD『withG』が出来上がりました。(=´ー`)ノ聴いてみてくださいね。
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ALD親の会が平成24年度3月末日で活動を終了し、
今後は、NPO法人を設立し活動をしていきます。 との連絡がありました。 NPO法人って名前は聞いたことがあるけれど、 内容などは全然知らないぞ、と思い調べてみました。 その結果、 私も、ALD親の会がNPO法人として活動ができればいいなぁと感じました。 とくに、「社会的な信用が生まれやすい」という点で、 とてもいいなぁと。(*´∇`*) (もちろん、いまでも信用はありますが、さらに。) ALDをもっとたくさんの人に知ってもらえるきっかけにもなると思いますし。 また、 極長鎖脂肪酸(ごくちょうさしぼうさん)測定や、 ABCD1(ALDの病因遺伝子)遺伝子検査の、 保険収載(ほけんしゅうさい)を提案しているのだけれど、 未だ承認されていないことも、会報に載っていました。 保険収載という言葉も知らなかったので、 調べてみたところ、収載されると保険の適用が可能になるそうです。 3割負担でいいよ!!ということでしょうか。 (間違っていたらごめんなさい。) 早期に収載されますように。 今日もブログを読んでくれてありがとう。 |
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いま、お薬は、
痛み止めのパッチ「ノルスパンテープ」と、 神経に作用する「トリプタノール」を使用しています。 このお薬を処方してもらってから、 以前と比べて腰や足の痛みが、マシになっています。 (o'‐' o) いろいろと試してみたところ、 このお薬が、いま現在の私の状態には合っているのじゃないかなぁと思っています。 それでも、いつもしびれや痛みはあるのですが、以前ほどひどい感じではありません!! ホントうれしいです。(=´ー`)ノ 今日もブログを読んでくれてありがとう。 |
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9月19日(月・休日)に、
明治公園(東京都新宿区)で「さようなら原発集会」が開催されました。 残念ながら私は行くことができなかったのですが、 YOU TUBEにその集会の様子を映した動画がUPされていました。 9・19「さようなら原発集会」~6万人が参加 こちら↓ http://www.youtube.com/watch?v=k5Q5cRWpQaU ◎密着ドキュメント◎【山本太郎9/19脱原発パレード】+インタビュー こちら↓ http://www.youtube.com/watch?v=QdbCWIqRe9Q いま現在、原子力エネルギーがなくても電力は足りているし、 ほかのエネルギーでまかなえることを知りました。 すべての原子力発電所が、いますぐにでも廃炉になることを希みます。 原発大反対!! そしてまた、 テレビや新聞では、本当のことは報道されない(されにくい)現実があるのですね。 -インターネットだと真実を知ることができます。 しかし、情報があふれ過ぎていて、 なにが正しいことなのか、なにが間違ったことなのか、 よくわからなくなってしまう、、、 そういう事態におちいってしまうときもあります。- 自分でよく見きわめ、よく考え、よく消化し、 そして行動、発言することが大切だ!! そうできればいい、いや、そうしていこうと思いました。(*'-')ゞ 「さようなら原発1000万人アクション」のHP こちら↓ http://sayonara-nukes.org/ 今日もブログを読んでくれてありがとう。 |
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このあいだ、9/23、
『初田悦子レコ発☆ワンマンライブ♪~僕らのラララ~』 昼の部に行ってきました。(v^-^v) 私、えっちゃん(初田悦子さん)の唄ってやっぱり好き。 表現にあふれていて、なんだか心に響いてきます。 パワフルで、だけど雑ではなくてとても繊細、かつやさしい!! 客席の一番前にはチビッコ専用アリーナ席が用意されてあって、 子供さんたちはおもちゃなどで遊びながら、ライブを観れるようになっていました。 みんな楽しそうにしていたなぁ。 ヾ(*´∀`)ノ♪ そして、私もはしゃぎまくりましたよ。 (外にはあまり出さずに身体の内側でなのですけど!!) えっちゃんのお母さん(岩本節子さん)が、ゲストで出演していました。 (えっちゃんのお母さんはシャンソンの歌い手さんなのです) お母さんの歌声を久しぶりに聴きました、 ステージで歌っているのを聴くのは、もしかしたらはじめてだったかな? うん、とても素敵でした。 そして、バンドメンバーさんたちもスッゴくよかったです。 (*≧∇≦)/ 今日もブログを読んでくれてありがとう。 |
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