私の患っている病気は“副腎白質ジストロフィー”（ＡＬＤ）です、
と、人に話す機会があります。

「“筋ジストロフィー”という名前は耳にしたことがあるのだけど、

（“筋ジストロフィー”とは、筋肉自体に遺伝性の異常が存在し、
進行性で筋肉の破壊が生じる様々な疾患を総称しています。ということです。）

“副腎白質ジストロフィー”は初めて聞いたなぁ、
ところで、その“ジストロフィー”って何のことなの？」

と訊かれて、
私は、
「ジストロフィーは、、、えっと、、、わからない。。。」
Σ(￣ロ￣lll)　

で、
“ＡＬＤ”と診断がついて何年も経ち、
まぁ今更ですが、
ジストロフィー（Dystrophy）は日本語にすると何なのかな？
どういう状態なのかな？
と思い、辞書を引いてみました。

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“ジストロフィー”

細胞や組織の物質代謝障害によって変性・萎縮などが起こること。
形成異常などの病状。
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そうなのですね、、、
ふむふむ、
しかし、これだけの文字数なのに、
なかなか頭に入らない。。。（－＿－；）

でもこれは、覚えておきたいので、
自分で書いて文字にして、頭に入れているところです。

ちなみに、
ＡＬＤ（AdrenoLeukoDystrophy）の
“Ａ”は　Adreno（アドレノ）＝　副腎
“Ｌ”は　Leuko　（ロイコ）　＝白質
“Ｄ”は　Ｄystrophy（ジストロフィー）
この頭文字です。

今日もブログを読んでくれてありがとう。
 

先日、２３日の土曜日に、
“ＡＬＤ親の会”の関西支部（今回出来ました。(＾▽＾)/）
のランチミーティングに行ってきました。
１０家族ほど集まったのじゃないでしょうか。

“ＡＬＤ”この病気の名前を広めること、
お医者さんに研究を進めてもらうこと、
他にも、
勉強会のことなど、
具体的に色々と考えていくべきものは沢山あると思いますが、、、

まずは顔を合わせて楽しくおしゃべりする♪(*'-^)-☆

その機会を作れた！出来た！というのが本当に良かった。
“ＡＬＤ親の会”の会長、本間さん、
そしてセッティングをしてくれた会の方々に感謝です。
（私は何もしてません、ただ参加しただけ。。。ε=ε=ε=(〃'ω')=）

そうそう、
“ＡＬＤ”の病型は７種類あるのですが、大きく分けて２種類。
小児型と成人型です。
（私は成人型で、“ＡＭＮ”という病型だったのですが、
検査の結果、現在は“小脳脳幹型”という病型です。）

小児型と成人型では症状なども違うのですが、
“ＡＬＤ”
という同じ病気。
出来る事はちっちゃなことになるかも知れないけれども、、、
何か出来たらいいなぁと思っています。

今日もブログを読んでくれてありがとう。

サントリーミュージアムの、
ＩＭＡＸシアターで、

ＨＵＢＢＬＥ　３Ｄ
－ハッブル宇宙望遠鏡－

を観てきました。

ハッブル宇宙望遠鏡ってすごい！！
星たちを目の前にまで近づいて映し出してくれるのです。
（というか突入して撮影してくれます。(＾▽＾)/）

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ハッブル宇宙望遠鏡が約20年にわたって撮影した貴重な映像
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ですものねえ。
星の距離の順番までわかるもの！！
（ってもう忘れたのですけど、、、）

３Ｄで宇宙を観れる、星に触れることができるような体験って素敵、そして感動的です。

そうそう、ほんとは、
もっともっと宇宙望遠鏡での映像が見たかったけれども、、、
それは贅沢かなぁ、ははは。（　＾ω＾）
後から思い返すと、
他の映像も大切だったのだなぁと感じます、うんうん。

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“だから、僕は学校へ行く！”
乙武洋匡著

この本を読んでよかった、
すごく考えさせられます。

本の最初のほうのところです、

教育について発言をするには、
教員免許を持っていないとイケない！

と言われてしまうことがあると。。。

そのことについて、乙武さんはこう書いています。
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そんなバカげた話しもない。
もちろん、「くだらない」と受け流すことも可能だろう。
だが、つまらない意地を張り続けることで、教育界から門前払いを食らい、
結局、どんなに努力をしても、「外野の人間が何か言ってる」
としか見なされないのであれば意味がない。
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そういうこともあって、
（もっといろんな事があると思いますが）
教員免許を取得するためにチャレンジをしていきます、
そして、教諭へ。
すごいです、この行動力。(*'-'*)

乙武さんが書いたということが私の頭の中にあるので、
比較的すんなりと読めましたが、
内容はとても難しいと思われることが書かれています。

本当に教育というのは問題がいっぱい、、、
（私の想像ができない程、教育現場には沢山の苦労があるのだろうなぁ。。。）
しかし、
解決をするのが難しくまた山積みだとしても、
目をそむけて進んでいくことは出来ないのですね。

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湊かなえ著“告白”

以前から本のタイトルは知っていて、読んでみたいなと思っていました。
本屋さんで文庫本になっているのを知り、早速購入。

いつもは読み終えるまでにけっこう時間がかかるのですが、、、
今回は短時間で読み終えました。
ということは、
面白かったのですね。
でも、、、
なんだかこわい、、、読んでいてゾクっとしました。

本の後ろ側にある文章。
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「愛美は死にました。
しかし事故ではありません。
このクラスの生徒に殺されたのです」
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石田衣良著“リバース”

ＮＨＫの番組で石田さんのお顔はよく拝見していました、
が、一度も本は読んだことがありませんでした。
興味はあったのだけれど、なかなか読む機会がなくて、、、
今回そんな機会が巡ってきました。(=´ー｀)ノ
（自分の気持ち次第ですけども、、、笑）

本の帯に書かれてある、一文。
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互いに性別を偽ったまま、ネットの中で深く心を通わせる二人だが。
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この物語は絶対良いぞ。
と思って読み始めました、
やっぱりすごく良かったo(*^▽^*)o

そして、
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「ぼくはずっと思ってました。男も女もほんとうは、それほど違わないはずだって。
男のなかに女がいて、女のなかに男がいる。それがあたりまえなんじゃないかな」
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解説で、
香山リカさんも抜き出されていましたが、
私も一番この箇所が心に残りました。

本に書かれている内容ってすごく重大な重要なこと。
しかし、
なんだかここちのよい読了感です。

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乙武洋匡著“だいじょうぶ３組”

読んだ感想をうまく言葉にできないのがもどかしい、、、
とてもイイ！そんな気持ちだなぁ。(*'-')ゞ

そうそう、
“だいじょうぶ３組”を読んで、
私の頭の中にふっと浮かんできたものがありました。
以前、泉心学園のみんなの前で歌う機会があったときのことです、
はたして選曲はどうだったのかな？と。
自分がその時、
どこに対して誰に対して向き合っているのかを把握して取り組むのが大事。
なのでもちろん、
いろんな要素をふまえつつ考えた結果、自分が良いと思う選曲だったはずです。
でも、もっともっと考えても良かったなぁとも感じます。
考えても考えても足りない、、、
そんな現実だなぁ。
どこかでラインを引かなくていけないのですものねぇ。（￣～￣;）

おっと、
少し話しが、横道にそれてしまったような。。。
えっと、
saerealさんという方から乙武さんへ、
“だいじょうぶ３組”の書評を書いたので読んでみてほしい。
とネット上で連絡があったそうです。
そこでその書評を私も読んでみました。
ほんとに鋭く分析されている、そう感じたのでリンクを載せます。
http://otozone.cocolog-nifty.com/blog/2010/09/post-f9ca.html
（携帯からだと『だいじょうぶ３組』解説、2010/09/25、
というところまで何回かクリックしないといけないかも ）
 

今日もブログを読んでくれてありがとう。